Recusa alimentar, autismo e superação: conheça Rafael

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Postado por Autismo em Dia em 10/fev/2021 - 8 Comentários

Hoje nós vamos conhecer Rafael Augusto. Uma história sobre recusa alimentar, autismo, desafios e superações. O menino tem 4 anos, é autista de grau moderado e não verbal.

A mãe, que se chama Fernanda, compartilhou conosco um pouco sobre o desenvolvimento do filho, da descoberta do autismo e desafios de lidar com distúrbios alimentares severos, à sua personalidade doce e tranquila. Então, vamos mergulhar no universo dessa família para entender um pouco mais sobre os seus desafios e superações.

Quem é Rafael

Fernanda descreve o filho como uma criança muito doce, carinhosa e sorridente. Ela também nos conta que Rafael prefere brincar sozinho:

“Quando descemos com ele para o parquinho do prédio, ele praticamente nem olha para as outras crianças, e se elas mexem com ele, ele não dá atenção. Na verdade, ele prefere interagir com os adultos“.

A mãe também comenta que Rafael não costuma ter crises de choro e irritação, mas, se algo o incomoda muito, pode acontecer. Ele não se incomoda com barulhos, então, a família consegue ir a lugares que tenham algum tipo de som relativamente alto.

O diagnóstico de autismo moderado

Os sinais de autismo em Rafael foram percebidos logo cedo. Com 6 meses de idade, a mãe notou que o filho ainda não se sentava. Ele sempre fez acompanhamento com a pediatra, então, quando a mãe demonstrou suas preocupações quanto ao desenvolvimento de Rafael, a médica disse que meninos demoravam um pouco mais para se sentar, que ele era só um pouco preguiçoso e também tinha a questão de ser um bebê gordinho.

Outros atrasos no desenvolvimento foram surgindo, e quando ele completou 1 ano e 4 meses, a mãe procurou outra pediatra. Logo na primeira consulta, a pediatra demonstrou preocupação quanto aos marcos de desenvolvimento de Rafael. Ele não atendia quando era chamado, não tinha atenção compartilhada, não andava, não engatinhava, não falava e não aceitava a alimentação.

A pediatra encaminhou o garoto alguns especialistas: otorrinolaringologista para verificar se ele ouvia bem, ortopedista para checar sua estrutura óssea, além de exames para verificar se ele não tinha algum desvio na garganta que o impedisse de se alimentar.

Descartadas as possibilidades de ser um problema físico, a médica o encaminhou para uma neurologista, que logo na primeira consulta, já falou sobre o autismo. Então, o diagnóstico foi recebido quando Rafael tinha 2 anos.

O que ele gosta de fazer

Com o decorrer dos anos Rafael mudou muito, mas algo que sempre esteve presente é o amor pela música: “ele adora música, aqui em casa reina o Mundo Bita e a Galinha Pintadinha. Ele dança, bate palmas e se empolga quando é uma música que ele gosta bastante.”

A mãe relembra também uma época em que o filho gostava muito de letras e números:

“Ele adorava comerciais de mercado, quando passavam os números bem grandes na tela. Então, ele abandonou um pouco esse interesse. Mas a música não, ele continua amando igual. Os brinquedos favoritos dele são os que emitem som, os que têm musiquinhas, como radinhos, pianinho…”

Como é a personalidade dele

Rafael dificilmente chora. Fernanda conta que, mesmo quando ele era bebê, antes do diagnóstico, o menino não chorava com frequência. Na verdade, quando ele chorava, os pais até estranhavam, e é assim até hoje.

Além disso, o menino é muito tranquilo, ficando um pouco irritado apenas com as mudanças de rotina. Um exemplo disso foi no início da pandemia, quando ele deixou de ir para a escola e para as terapias, mas com o tempo, e alguns ajustes na medicação, ele voltou a ficar bastante calmo.

“Ele também é extremamente carinhoso, e agora aprendeu a beijar, então, ele sempre vem na nossa direção com um biquinho pra dar um beijo. Ele é bem bebezão e pede muito colo, mas ultimamente nós estamos tentando cortar isso, já que ele é uma criança grande e, apesar das restrições alimentares, gordinho, então é difícil carregá-lo. Acontece que quando ele pede um colinho, dificilmente a gente consegue resistir“.

A mãe também nos contou que o filho não é agitado e que, muitas vezes, nem dá pra perceber que eles têm uma criança em casa. No entanto, ela reforça que precisa estar sempre de olho, já que o filho não demonstra ter muita noção do perigo e muitas vezes ele pode se envolver em atividades perigosas, como pular na cama, no sofá, e outras “artes” que crianças da idade dele fazem, mas que exigem mais atenção no caso dele.

Pequenas vitórias do dia a dia

Fernanda conta que o filho tem uma ótima memória e, recentemente, começou a demonstrar que está identificando os processos envolvidos no dia a dia:

“Ele sempre fica prestando atenção quando eu estou fazendo suco pra ele. Esses dias, eu estava esquecendo de pôr o açúcar, então, ele pegou na minha mão e me levou até o açúcar, foi a forma dele me pedir pra colocar”.

Desafios com a alimentação

A mãe nos conta que Rafael apresentou um sério distúrbio alimentar, em que ele se recusava a ingerir quaisquer alimentos sólidos e só tomava leite. Isso aconteceu até os 2 anos e 4 meses. Com isso, a imunidade de Rafael caiu e ele ficava doente com frequência.

Fernanda relembra momentos difíceis em que o filho precisou de internações: “ele teve três pneumonias, sendo que em duas delas foi necessária a internação. Também já teve crises asmáticas muito fortes, a ponto de chegarmos no hospital e ele ser levado para a emergência imediatamente”.

O diagnóstico de recusa alimentar severa

Rafael tinha ânsia de vomito ao olhar para a comida, então, preocupada com a saúde do filho, a mãe o levou para uma consulta com a pediatra. Ela contou para a médica sobre a recusa absoluta a qualquer alimento que não fosse leite, e que o menino lutava para que não colocassem nada na boca dele. A pediatra, por sua vez, encaminhou o menino para uma especialista em recusa alimentar, que o diagnosticou com recusa alimentar severa.

O tratamento

Para superar esse grande obstáculo, tão perigoso para a saúde de Rafael, o tratamento com uma fonoaudióloga foi essencial. Ele já frequentava as sessões com a profissional e, com o diagnóstico, ela buscou informações com uma especialista sobre como implantar à terapia dela o tratamento de recusa alimentar.

Os resultados vieram bem rápido. Após três sessões, Rafael já estava colocando alimentos sólidos na boca. Uma curiosidade é que ele só aceitava os alimentos para comer com as mãos. Então, na metade de 2020, um ano e meio após começar a se alimentar melhor, Rafael parou de comer com as mãos, aceitando ser alimentado pelos pais com a colher.

Alergias múltiplas

Mas os desafios com a alimentação não pararam por aí. Ao inserir novos alimentos ao cardápio do filho, Fernanda descobriu que o filho é um alérgico alimentar múltiplo.

“Ele tem alergia ao glúten, farinha de trigo, proteína do leite de vaca, ovo, cereais, aromatizantes, conservantes, milho, peixe, porco… são muitos alimentos mesmo, então, cada vez que fazemos um exame, descobrimos uma nova alergia. As mais graves, que ele não pode de jeito nenhum, é glúten, trigo e ovo. Mas mesmo que as outras alergias apresentem um grau bem menor de sintomas, os alimentos não fazem parte da dieta dele.  

É bem difícil alimentá-lo, então, nós não costumamos sair muito com ele. Quando saímos, levamos nossa própria comida. Mas também é difícil convencer as pessoas que ele não pode comer tudo isso, então as vezes pode acontecer de darem algo que ele não pode comer. Principalmente na escola, aconteciam acidentes. As crianças comem todas juntas, então fica mais fácil de chegar algum alimento errado nas mãos dele. 

Os sintomas são bem dolorosos, diarreia, assaduras severas… já aconteceu de uma assadura ficar tão complicada que estava praticamente em carne viva, com vários dias de diarreia.”

Fernanda conta que, além das alergias alimentares, o filho também tem dermatite atópica. Essa alergia prejudica bastante a qualidade de sono do menino, principalmente nos dias mais quentes, quando ele se coça demais. Para isso, ele faz tratamento com uma dermatologista, que receitou algumas pomadas para suavizar os sintomas. Rafael ainda usa fraldas, e é nessa região onde as alergias são mais intensas.

Acompanhamentos

Rafael faz acompanhamento com a fonoaudióloga e a psicóloga comportamental. Os atendimentos têm acontecido remotamente devido a pandemia de Covid-19.

Uma vez por semana, a mãe conversa com as profissionais para informar como está sendo o desenvolvimento de Rafael. As profissionais, então, passam orientações para Fernanda aplicar no dia a dia, a fim de estimular o desenvolvimento da criança.

Ele faz consultas de rotina com a pediatra, assim como retornos com a pneumologista, gastroenterologista e alergistas. A mãe conta que Rafael também tem sopro no coração, por isso, periodicamente, vai ao cardiologista.

Aprendendo a se comunicar através das PECS

Apesar de não falar, Rafael tem aprendido a se comunicar através das PECS, o que é motivo de muita alegria para toda a família. E por falar em família, Fernanda também comentou que tem uma boa rede de apoio e cada um tem sua participação na vida do Rafael. A mãe, o irmão e o filho mais velho dela moram no mesmo prédio, então é quase como se morassem todos juntos em cômodos diferentes.

Conselho de mãe

“Um conselho que eu dou para as mães e pais têm filhos que estão recebendo agora o diagnóstico, é para que não tenham medo do autismo. Nós não devemos nos apegar as dificuldades que o autismo traz e pensar só nisso. Não deixem de acreditar nos seus filhos, buscar tratamentos, respostas, soluções. Não deixem que falem coisas depreciativas sobre o autismo.

Eu já ouvi muitas pessoas dizerem que meu filho não era autista, ou não parecia autista, como se ser, fosse um tipo de xingamento. Então eu digo que ele é sim, que nós, a família dele, sabemos disso, e o aceitamos como ele é. 

Olhem pelos seus filhos, prestem atenção neles. Eles conversam com a gente, mesmo aqueles que não falam. Do jeito deles, eles nos dão as dicas de até onde eles podem ir, ou como estão se sentindo.

Nós temos sim que buscar os diagnósticos , os tratamentos… Não lutar para que eles tenham isso é um ato egoísta, e eles perdem muito com isso.”

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Essa foi nossa conversa com a Fernanda. Gostou de conhecer o Rafael? Nós adoramos e aprendemos muito com a história dele.

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Até a próxima! 💙