O diagnóstico recente de um menino autista de 4 anos

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Postado por Autismo em Dia em 30/ago/2021 - 20 Comentários

Hoje nós iremos conhecer mais um proTEAgosnista para lá de especial. ? Miguel é um menino autista de 4 anos de idade que recebeu o diagnóstico de autismo recentemente. Quem conversou conosco foi sua mãe, Letícia Piva. Eles vivem em Colombo-PR, cidade da região metropolitana de Curitiba, e receberam o diagnóstico há pouco mais de um mês.

Letícia topou contar um pouco sobre a trajetória dela e do filho desde o primeiro momento em que o autismo surgiu como uma possibilidade em suas vidas até agora, quando tiveram a confirmação do diagnóstico. Quer conhecer essa história mais de perto? Então continue a leitura e conheça mais sobre o universo de Miguel!

O primeiro passo em direção ao diagnóstico

Para muitos pais e mães, o momento em que descobrem que algo no desenvolvimento de um filho parece diferente em relação a outras crianças é de fato um choque. Muitas vezes, os sinais são sutis e passam despercebidos por algum tempo. Foi exatamente o que aconteceu no caso de Miguel.

A mãe conta que não desconfiava que Miguel tivesse qualquer tipo de divergência. Isso só mudou quando ela foi chamada na escola que o menino frequentava e alertada sobre o comportamento incomum dele em comparação a outras crianças da mesma idade:

“Eu nunca desconfiei de autismo antes de ser chamada na escola. Acredito que por falta de informação mesmo. Na minha cabeça, autistas eram aquelas crianças que não fazem contato visual, andam na ponta dos pés e não buscam interação social. O Miguel não tem nenhuma dessas características “clássicas”, então isso nem passou pela minha cabeça. Apesar de não apresentar esses sinais, ele apresentava outros que eu não associava ao autismo, como girar quando está muito nervoso, por exemplo.”

A busca por respostas começou quando o menino tinha 2 anos de idade. Além de estar relativamente atrasado quanto a fala, Miguel não conseguia se adaptar à nova rotina, que agora envolvia frequentar a escolinha. A mãe recorda os momentos turbulentos dessa época:

“Ele começou a ir para a escola e simplesmente não se adaptou. Não comia, chorava o dia inteiro, não interagia com nenhum colega, apenas com alguns professores. A rotina da escolinha que envolvia trocar de sala durante o dia também era muito difícil pra ele. 

Durante pelo menos 8 meses nós tentamos fazer diferentes tipos de adaptações para ajudar ele a se encaixar na nova rotina, mas nada funcionou. Foi aí que a escola me orientou a procurar um neurologista.”

O início de uma jornada

Sabendo que Miguel apresentava características tão diferentes comparadas com as de seus coleguinhas da mesma idade, Letícia embarcou em uma jornada em busca de respostas. Ela conta que a escola preparou um relatório para o neurologista descrevendo algumas das características marcantes sobre o menino.

“Eles escreveram bastante sobre o dia a dia dele lá. Falaram sobre o que ele gostava, o que não gostava, e tudo que eles achavam relevante. Um dos pontos importantes foi a questão da seleção alimentar. Na escola, ele raramente comia, talvez por serem comidas diferentes. Por exemplo, se ele via um legume no meio da comida que ele não costumava comer em casa, ou a carne cortada de um jeito que não era como eu ou a avó paterna dele (que fica com ele enquanto eu trabalho) fazemos, ele recusava a refeição.”

Apesar de a escola preparar um relatório tão detalhado, o primeiro contato deles com uma neurologista não foi muito esclarecedor. Ainda que houvesse a suspeita levantada pela escola de que o menino fosse autista, a médica que atendeu Miguel disse que era muito cedo para fechar um diagnóstico e orientou Letícia a procurar um fonoaudiólogo para seu filho, pois ele tinha um atraso na fala.

Enfrentando novos desafios

Mesmo insatisfeita com a ausência de respostas, Letícia fez o que foi orientado. Miguel frequentou a fonoaudióloga por aproximadamente 8 meses, mas parou de ir quando o isolamento social começou, devido a pandemia. A mãe do menino autista conta que dentro da terapia ele repetia o que a fonoaudióloga falava, mas fora de lá ele permanecia com uma linguagem de bebê.

“Antes de a escola interromper as aulas presenciais, eu fui chamada lá novamente. Eles disseram que o Miguel estava mais agressivo e também se isolando mais. Ele se escondia das outras crianças embaixo da mesa, por exemplo. Os coleguinhas dele, já com a fala bem mais adiantada, estavam chamando ele de “dedê”, por ele só falar a “língua do D” como um bebê. Então entrou a pandemia e a adaptação escolar acabou se tornando uma preocupação para o futuro.”

Mais dúvidas do que respostas

No final de 2020 Letícia e o pai de Miguel, o Murilo, que tem contato com o filho diariamente apesar de não morar na mesma casa que ele, decidiram voltar a correr atrás de um diagnóstico. Eles ansiavam por respostas, afinal, o filho já tinha completado 4 anos e ainda não falava.

“No total, nós passamos por 3 neurologistas até conseguir o diagnóstico, e teve uma quarta que procuramos depois para liberar as terapias para o tratamento pelo plano, o que acabou nos deixando com mais dúvidas ainda: a médica disse que o Miguel não prestava atenção em nada, mas que ela ACHAVA que não era autismo, mesmo que uma especialista tivesse fechado o diagnóstico. 

 Mas voltando para antes disso: após aquela primeira experiência, fomos a um neurologista do nosso plano de saúde. O médico disse então que estava descartado o autismo pois o Miguel buscava interação social. Ele sugeriu que pudesse ser um caso de apraxia da fala, mas aquilo não me convenceu. Primeiramente porque parece que ele não estava me ouvindo, eu falei que o Miguel tinha dificuldades de interação na escola. Falei também sobre os diversos sintomas que ele tinha além do atraso da fala, mas parece que ele ignorou tudo o que eu disse levando em consideração só o que ele pode ver na hora da consulta.”

Mesmo sentindo que aquele médico estava equivocado ao descartar o autismo sem nem sequer investigar mais a fundo, os pais de Miguel chegaram a fazer exames para investigar se podia ser um caso de apraxia da fala. Entretanto, confirmaram que não era esse o problema, como já desconfiavam.

Letícia ficou frustrada, afinal, se depois de passar por 2 médicos, nenhum deles sabia o que estava acontecendo com Miguel, como ela iria saber? E mais importante, como ajudá-lo sem orientação?

Finalmente, o diagnóstico

Apesar de estar cansada das consultas frustrantes, Letícia não desistiu. No meio tempo em que passava de médico em médico pelo plano de saúde, Miguel estava na fila do SUS esperando por um atendimento com um novo neurologista. Ele finalmente foi chamado para uma consulta, e quem os atendeu foi uma neurologista especialista em autismo.

“Por incrível que pareça, a neurologista do SUS foi a que nos atendeu melhor. É engraçado né? Porque a gente paga o plano de saúde esperando que o sistema particular seja mais eficiente, mas foi justamente o contrário. Foi a primeira médica que eu percebi que realmente entendia do assunto, e eu descobri que ela é considerada uma das melhores neurologistas de Curitiba.

Ela foi muito atenciosa, analisou com cuidado a carta da escola, e principalmente, me ouviu e levou em consideração as coisas que eu contei, o que não tinha acontecido nos outros lugares. Além disso, o Miguel acabou tendo uma crise no próprio consultório, pois ele nunca gostou de médicos, hospitais e coisas do tipo. Então, acho que isso também pesou na hora de ela fechar o diagnóstico.

O preparo dela para lidar com o momento do diagnóstico fez toda a diferença. Ela indicou livros e mais livros sobre autismo, nos orientou quanto aos tratamentos que o Miguel deve fazer, a procurar o CRAS para conseguir as terapias… Foi a única que, além de nos dar respostas, também nos deu uma direção.”

Lidando com o diagnóstico recente

Apesar de já saber que o autismo era uma possibilidade há um bom tempo, Letícia conta que a confirmação do diagnóstico foi, ao mesmo tempo que um alívio por finalmente saber o motivo de Miguel enfrentar certas dificuldades, um momento de muita ansiedade.

“Eu acho que receber o diagnóstico é um susto para qualquer um, estando preparado ou não. Ter a confirmação faz a ficha cair. Eu fiquei desesperada, não sabia se estava lidando com a situação da forma mais adequada ou não, comecei a pensar sobre o futuro e fiquei preocupada com como seria a nossa vida dali para frente, como seria o processo de conseguir as terapias e da adaptação dele com elas… É tudo muito novo para mim e demorou um pouco para eu acalmar os pensamentos e aceitar e enfrentar a situação. 

Teve momentos que me peguei pensando: “será que é isso mesmo?”. Afinal, outros médicos tinham dito que não, e muita gente que está em volta acaba dizendo coisas como: “ele não tem nada, não”. Então, a gente fica confuso, perdido… Hoje, há pouco mais de um mês desde o diagnóstico, eu já estou mais tranquila com tudo isso e já entendi e aceitei que sou mãe de um menino autista, mas os primeiros dias foram difíceis sim, mas imagino que isso seja normal.”

O que vem pela frente

Com o diagnóstico em mãos, a família entra em uma nova fase. Agora, Letícia está lutando com o plano de saúde para ter garantido o direito de Miguel ter acesso às terapias que precisa, que é a fonoaudiologia, psicologia e terapia ocupacional. O plano de saúde encaminhou Miguel para uma clínica, mas ao entrar em contato, Letícia descobriu que eles não tinham vagas, nem mesmo previsão.

Persistente como é, a mãe novamente não desistiu. Ela encontrou por conta própria uma clínica que tem vagas e atende pelo plano, mas eles negaram o encaminhamento. Agora, ela enfrenta uma nova luta: conseguir que o filho tenha acesso aos tratamentos necessários.

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Esse foi o #proTEA da vez! Agradecemos imensamente a Letícia por ter participado desse quadro tão especial para nós do Autismo em Dia e esperamos que essa história sirva como apoio para pessoas que estejam passando por desafios similares.

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Obrigado pela leitura e até a próxima! ?