Autismo no Brasil: 5 medidas para fazer a lei funcionar!

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Postado por Autismo em Dia em 30/jun/2020 - 18 Comentários

Quando falamos sobre a situação de pessoas com algum tipo transtorno, deficiência ou outros déficits que as impeçam de ter uma vida plenamente adaptada na sociedade, é quase impossível não falarmos sobre a questão das políticas públicas. Como o nosso foco aqui é o TEA, hoje vamos abordar a questão do autismo no Brasil.

Convidamos a jornalista Andréa Bussade para fazer uma análise da real situação, principalmente sobre a aplicação da lei e ao interesse da sociedade na questão do autismo. Andréa é mãe de um rapaz autista de 20 anos e tem forte atuação na Comissão de Direitos Humanos da OAB do Rio de Janeiro, assim como na Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência, no mesmo órgão.

Além disso, Andréa é conhecida no meio político de seu estado por sua luta em prol de garantia de direitos das pessoas autistas. Seus maiores projetos são o seminário Rio TEAMA, que é sobre autismo e a criação de uma escola pública adaptada, que, infelizmente, ainda é só um sonho de Andréa.

Quais são os pontos fortes e fracos das leis? Como o poder público deveria agir? Quais são os caminhos para que pais e responsáveis de pessoas autistas tenham o que é preciso? Estas e outras perguntas é o que Andréa nos responde hoje. Acompanhe!

Autismo no Brasil: o que garantem as leis?

O maior marco legislativo para o autismo no Brasil foi a lei federal 12.764/2012, que institui a política nacional de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista.

Sancionada no final de 2012, a lei considera, para todos os efeitos, a pessoa autista como deficiente – ainda que essa palavra não seja comumente aceita entre pessoas que lidam com o autismo – e garante os mesmos direitos que, atualmente, possuem aqueles que tem deficiências físicas. ¹

A lei 12.764/2012 veio somar à LBI (Lei Brasileira de Inclusão – nº 13.146/2015) e à Convenção de Direitos da Pessoa Com Deficiência. Ambos os textos garantem uma série de práticas que buscam incluir pessoas com deficiência de forma justa e igualitária nos espaços sociais.

Um resumo da Lei 12.764/2012

• Considera autismo uma deficiência, para efeitos legais.
• Autoriza estabelecimentos públicos e privados a utilizarem a simbologia da fita quebra-cabeça para identificar a prioridade no atendimento.
• Sugere que diferentes setores públicos trabalhem juntos para desenvolver políticas públicas para o autismo.
• Pede que a comunidade verifique a aplicação dessas políticas.
• Essas políticas devem ter atenção integral ao diagnóstico precoce, ao atendimento de diferentes profissionais e o acesso aos medicamentos.
• Deve haver estímulo para entrada no mercado de trabalho.
• Responsabiliza o poder público por divulgação de informações sobre o autismo.
• Diz que deve haver estímulo à capacitação de profissionais e a pesquisas científicas sobre o transtorno do espectro autista.
• Garante direito a diagnóstico precoce, ensino básico e profissionalizante e as garantias da previdência social.
• Dá direito a professor acompanhante especializado caso estude em colégio de ensino regular

Autismo na carteira de identidade

Em 2018, foi feito o decreto federal 9278, que estipula novos requisitos para a carteira de identidade nacional. Entre as novas informações que agora podem fazer parte do documento estão as condições de saúde cuja divulgação possa servir para garantir que a vida seja resguardada – o que, claro, inclui o autismo.

Para emitir a carteira de identidade com as devidas informações, é preciso comprovar através de atestado médico ou algum documento oficial que certifique qual é a situação de saúde que o indivíduo precisa preservar.

Clique aqui para ler o decreto completo.

Exemplo da nova carteira de identidade.

A lei funciona? Andréa Bussade comenta

Considerando as diretrizes acima, Andréa Bussade comentou qual é o verdadeiro estado, segundo sua visão, do cumprimento da lei.

“Sei que pelo Brasil há realidades diferentes, principalmente quando a lei federal se encontra com as leis estaduais. Mas falando do ponto de vista aqui do meu estado, Rio de Janeiro, não tem muita coisa. A lei, por exemplo, garante medidas para o diagnóstico precoce, mas se a pessoa não tem condições financeiras para consultar um neurologista, é bem mais difícil. 

Aí a mãe e o pai conseguem o diagnóstico da criança e, a princípio, a lei diz que tem direito ao atendimento de vários profissionais e medicamentos necessários. Como sou bem conhecida do meio, os pais vêm me perguntar pra onde encaminham seus filhos depois do diagnóstico. Não tem locais públicos pra indicar. E como é que vai ser o desenvolvimento dessa criança?

Na época em que eu fiz parte de uma comissão da deficiência na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, visitamos uma escola maravilhosa de autistas da prefeitura em Volta Redonda [interior do estado] que é um ótimo exemplo. Tem transporte, atividades com horta, culinária e até uma sala que simula uma casa para o ensino de atividades domésticas. É uma escola que funciona no método TEACCH (programa educacional para melhorar os problemas de comunicação).

Mas é uma só, e tem muito mais gente pelo Rio de Janeiro e pelo Brasil precisando. Acredito que o poder público precisa de alguns ajustes para que tudo isso funcione melhor”

Foto: Arquivo Pessoal

A questão dos tratamentos alternativos

Andréa chama bastante atenção, também, para um tema muito em alta quando o assunto é autismo: os tratamentos alternativos. Esses tratamentos geralmente não são comprovados pela ciência e estão em fases de testes (o que pode demorar anos até que haja um resultado endossado pela comunidade científica).

As leis dizem muitas coisas, mas o que elas não citam é a proteção contra abordagens médicas suspeitas. Por isso, Andréa faz um alerta.

“Aquilo que não tem comprovação científica precisa ser observado com mais cautela. Principalmente porque, quando os pais recebem o diagnóstico de autismo, acabam se deparando com pessoas que acreditam e comercializam remédios e terapias com promessas um pouco infladas. Inclusive,  recentemente aqui no Rio chegaram a prender uma falsa psicóloga que ficou por oito anos enganando familiares de autistas. ³

Infelizmente, existe uma comercialização do autismo muito incômoda. O pai ou mãe recebe o diagnóstico e logo vem alguém oferecendo um suplemento, vem outro e fala de uma dieta, o outro vem e promete a cura da fala. Recentemente aqui no Rio chegaram a prender uma falsa psicóloga que ficou por oito anos enganando familiares de autistas. ³

O que eu acredito é no ABA, que é o mais completo, o mais testado e o que mostrou mais resultados. Mas ainda é preciso fazer com que esse método alcance mais pessoas. Quem pode fazer o tempo de ABA necessário é quem tem muito dinheiro. O desenvolvimento do meu filho nem o do filho de ninguém deveria estar condicionado a quanto a pessoa ganha.”

Imagem de um dia no colégio SEMEIA, em Volta Redonda, interior do Rio de Janeiro – o colégio é exclusivo para autistas. Divulgação.

Autismo no Brasil: 5 medidas práticas para fazer a lei funcionar

“A lei é boa”, diz Andréa, “a interpretação é muito simples. Mas é preciso que, quem tem o poder de fazer algo, faça a coisa certa”. A seguir, Andréa lista cinco ideias práticas que podem tornar a convivência dos autistas na sociedade mais humanizada, próspera e justa.

1 – Readequação das leis trabalhistas para pessoas com autismo no Brasil

“A lei toca num ponto ótimo, mas que não ganha a atenção necessária porque não se fala muito dos autistas adultos, como o meu filho. Mas, pare para pensar. Quase todas as vagas de PCD pedem o mínimo de escolaridade, ou seja, segundo grau completo. Mas para o autista, a escolaridade não é igual. Alguns mais severos, como o meu filho, não sabem nem escrever o próprio nome. 

Mas meu filho sabe muito bem tarefas manuais como empacotar, organizar, servir. Precisa haver essa flexibilização do que de fato demanda uma formação pelo ensino regular e o que pode ser oferecido de trabalho sem tanta rigidez. A vida do autista não se encaixa num quadrado”, arremata Andréa.

2 – Garantir os tratamentos pelo Estado e planos de saúde

“Quando se trata de conseguir os tratamentos, não tem sido fácil para ninguém. Muitos pais precisam entrar na justiça pra conseguir as terapias. Isso atrasa o desenvolvimento da pessoa que precisa, leva embora uma quantia de dinheiro que poderia ser usado na melhoria da qualidade de vida, e deixa muitos pais em depressão.

Eu já vi isso acontecer com várias pessoas, inclusive uma amiga próxima. E nisso quem perdeu foi o filho dela. Os tratamentos básicos precisam estar disponíveis acima de toda burocracia“, explica.

3 – Políticas de saúde focadas em diagnóstico precoce

“Essa é uma luta que venho tentando aqui no Rio de Janeiro. Por enquanto, sem sucesso. Mas a lei garante isso, e não é justo esperar que esses diagnósticos saiam apenas para quem pode pagar. Tem que ser parte da saúde pública”, afirma.

4 – Escolas públicas com ensino especializado

É preciso escolas que trabalhem com métodos que sejam comprovados cientificamente, baseados em evidências, a contraturno do horário regular. Essas práticas certamente vão garantir que as intervenções sejam eficazes sem colocar em risco a pessoa autista.

5 – Menos palavras, mais ações para o autismo no Brasil

“Aqui no Rio o que eu ouço das pessoas é que querem mais do que caminhadas de conscientização. Na minha visão, não se faz mais necessário fazer com que as pessoas conheçam o autismo, porque elas já conhecem. E toda vez que algum político resolve olhar pra um ponto da lei e fazer alguma coisa, nem sempre é algo efetivo que de fato traz benefícios para os autistas.

A carteira autista, por exemplo, do ponto de vista de organização, é uma boa ideia. Mas não serve muito se não tiver o serviço. Tem que ter a carteirinha e o serviço pro qual ela, na teoria, dá acesso.”

Se você ficou curioso ou curiosa para saber mais sobre a trajetória de Andréa Bussade em torno do autismo, então te recomendamos a leitura do nosso texto que conta essa história. É só clicar aqui.

Seja também você um agente na garantia dos direitos. Sempre que tiver uma oportunidade, contribua para que pressionar com que as medidas da lei funcionem no seu bairro, na sua cidade. Sua atitude pode fazer a diferença.

Você também pode ajudar compartilhando este conteúdo para levar essa informação para mais pessoas. Até a próxima! =)

Referências bibliográficas e a data de acesso:

1. JUS – 22/06/2020

2. Planalto – 22/06/2020

3. G1 – 22/06/2020

4. Sociedade Brasileira de Pediatria/Associação Brasileira de Psiquiatria – 22/06/2020