Autismo no Brasil: 5 medidas para fazer a lei funcionar!
Postado por Autismo em Dia em 30/jun/2020 - 26 Comentários
Quando falamos sobre a situação de pessoas com algum tipo transtorno, deficiência ou outros déficits que as impeçam de ter uma vida plenamente adaptada na sociedade, é quase impossível não falarmos sobre a questão das políticas públicas. Como o nosso foco aqui é o TEA, hoje vamos abordar a questão do autismo no Brasil.
Convidamos a jornalista Andréa Bussade para fazer uma análise da real situação, principalmente sobre a aplicação da lei e ao interesse da sociedade na questão do autismo. Andréa é mãe de um rapaz autista de 20 anos e tem forte atuação na Comissão de Direitos Humanos da OAB do Rio de Janeiro, assim como na Comissão de Direitos da Pessoa com Deficiência, no mesmo órgão.
Além disso, Andréa é conhecida no meio político de seu estado por sua luta em prol de garantia de direitos das pessoas autistas. Seus maiores projetos são o seminário Rio TEAMA, que é sobre autismo e a criação de uma escola pública adaptada, que, infelizmente, ainda é só um sonho de Andréa.
Quais são os pontos fortes e fracos das leis? Como o poder público deveria agir? Quais são os caminhos para que pais e responsáveis de pessoas autistas tenham o que é preciso? Estas e outras perguntas é o que Andréa nos responde hoje. Acompanhe!
Índice
- 1 Autismo no Brasil: o que garantem as leis?
- 2 A lei funciona? Andréa Bussade comenta
- 3 A questão dos tratamentos alternativos
- 4 Autismo no Brasil: 5 medidas práticas para fazer a lei funcionar
- 4.1 1 – Readequação das leis trabalhistas para pessoas com autismo no Brasil
- 4.2 2 – Garantir os tratamentos pelo Estado e planos de saúde
- 4.3 3 – Políticas de saúde focadas em diagnóstico precoce
- 4.4 4 – Escolas públicas com ensino especializado
- 4.5 5 – Menos palavras, mais ações para o autismo no Brasil
Autismo no Brasil: o que garantem as leis?
O maior marco legislativo para o autismo no Brasil foi a lei federal 12.764/2012, que institui a política nacional de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista.
Sancionada no final de 2012, a lei considera, para todos os efeitos, a pessoa autista como deficiente – ainda que essa palavra não seja comumente aceita entre pessoas que lidam com o autismo – e garante os mesmos direitos que, atualmente, possuem aqueles que tem deficiências físicas. ¹
A lei 12.764/2012 veio somar à LBI (Lei Brasileira de Inclusão – nº 13.146/2015) e à Convenção de Direitos da Pessoa Com Deficiência. Ambos os textos garantem uma série de práticas que buscam incluir pessoas com deficiência de forma justa e igualitária nos espaços sociais.
Um resumo da Lei 12.764/2012
- Considera autismo uma deficiência, para efeitos legais.
- Autoriza estabelecimentos públicos e privados a utilizarem a simbologia da fita quebra-cabeça para identificar a prioridade no atendimento.
- Sugere que diferentes setores públicos trabalhem juntos para desenvolver políticas públicas para o autismo.
- Pede que a comunidade verifique a aplicação dessas políticas.
- Essas políticas devem ter atenção integral ao diagnóstico precoce, ao atendimento de diferentes profissionais e o acesso aos medicamentos.
- Deve haver estímulo para entrada no mercado de trabalho.
- Responsabiliza o poder público por divulgação de informações sobre o autismo.
- Diz que deve haver estímulo à capacitação de profissionais e a pesquisas científicas sobre o transtorno do espectro autista.
- Garante direito a diagnóstico precoce, ensino básico e profissionalizante e as garantias da previdência social.
- Dá direito a professor acompanhante especializado caso estude em colégio de ensino regular
Autismo na carteira de identidade
Em 2018, foi feito o decreto federal 9278, que estipula novos requisitos para a carteira de identidade nacional. Entre as novas informações que agora podem fazer parte do documento estão as condições de saúde cuja divulgação possa servir para garantir que a vida seja resguardada – o que, claro, inclui o autismo.
Para emitir a carteira de identidade com as devidas informações, é preciso comprovar através de atestado médico ou algum documento oficial que certifique qual é a situação de saúde que o indivíduo precisa preservar.
Clique aqui para ler o decreto completo.
Exemplo da nova carteira de identidade.
A lei funciona? Andréa Bussade comenta
Considerando as diretrizes acima, Andréa Bussade comentou qual é o verdadeiro estado, segundo sua visão, do cumprimento da lei.
“Sei que pelo Brasil há realidades diferentes, principalmente quando a lei federal se encontra com as leis estaduais. Mas falando do ponto de vista aqui do meu estado, Rio de Janeiro, não tem muita coisa. A lei, por exemplo, garante medidas para o diagnóstico precoce, mas se a pessoa não tem condições financeiras para consultar um neurologista, é bem mais difícil.
Aí a mãe e o pai conseguem o diagnóstico da criança e, a princípio, a lei diz que tem direito ao atendimento de vários profissionais e medicamentos necessários. Como sou bem conhecida do meio, os pais vêm me perguntar pra onde encaminham seus filhos depois do diagnóstico. Não tem locais públicos pra indicar. E como é que vai ser o desenvolvimento dessa criança?
Na época em que eu fiz parte de uma comissão da deficiência na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro, visitamos uma escola maravilhosa de autistas da prefeitura em Volta Redonda [interior do estado] que é um ótimo exemplo. Tem transporte, atividades com horta, culinária e até uma sala que simula uma casa para o ensino de atividades domésticas. É uma escola que funciona no método TEACCH (programa educacional para melhorar os problemas de comunicação).
Mas é uma só, e tem muito mais gente pelo Rio de Janeiro e pelo Brasil precisando. Acredito que o poder público precisa de alguns ajustes para que tudo isso funcione melhor”
Foto: Arquivo Pessoal
A questão dos tratamentos alternativos
Andréa chama bastante atenção, também, para um tema muito em alta quando o assunto é autismo: os tratamentos alternativos. Esses tratamentos geralmente não são comprovados pela ciência e estão em fases de testes (o que pode demorar anos até que haja um resultado endossado pela comunidade científica).
As leis dizem muitas coisas, mas o que elas não citam é a proteção contra abordagens médicas suspeitas. Por isso, Andréa faz um alerta.
“Aquilo que não tem comprovação científica precisa ser observado com mais cautela. Principalmente porque, quando os pais recebem o diagnóstico de autismo, acabam se deparando com pessoas que acreditam e comercializam remédios e terapias com promessas um pouco infladas. Inclusive, recentemente aqui no Rio chegaram a prender uma falsa psicóloga que ficou por oito anos enganando familiares de autistas. ³
Infelizmente, existe uma comercialização do autismo muito incômoda. O pai ou mãe recebe o diagnóstico e logo vem alguém oferecendo um suplemento, vem outro e fala de uma dieta, o outro vem e promete a cura da fala. Recentemente aqui no Rio chegaram a prender uma falsa psicóloga que ficou por oito anos enganando familiares de autistas. ³
O que eu acredito é no ABA, que é o mais completo, o mais testado e o que mostrou mais resultados. Mas ainda é preciso fazer com que esse método alcance mais pessoas. Quem pode fazer o tempo de ABA necessário é quem tem muito dinheiro. O desenvolvimento do meu filho nem o do filho de ninguém deveria estar condicionado a quanto a pessoa ganha.”
Imagem de um dia no colégio SEMEIA, em Volta Redonda, interior do Rio de Janeiro – o colégio é exclusivo para autistas. Divulgação.
Autismo no Brasil: 5 medidas práticas para fazer a lei funcionar
“A lei é boa”, diz Andréa, “a interpretação é muito simples. Mas é preciso que, quem tem o poder de fazer algo, faça a coisa certa”. A seguir, Andréa lista cinco ideias práticas que podem tornar a convivência dos autistas na sociedade mais humanizada, próspera e justa.
1 – Readequação das leis trabalhistas para pessoas com autismo no Brasil
“A lei toca num ponto ótimo, mas que não ganha a atenção necessária porque não se fala muito dos autistas adultos, como o meu filho. Mas, pare para pensar. Quase todas as vagas de PCD pedem o mínimo de escolaridade, ou seja, segundo grau completo. Mas para o autista, a escolaridade não é igual. Alguns mais severos, como o meu filho, não sabem nem escrever o próprio nome.
Mas meu filho sabe muito bem tarefas manuais como empacotar, organizar, servir. Precisa haver essa flexibilização do que de fato demanda uma formação pelo ensino regular e o que pode ser oferecido de trabalho sem tanta rigidez. A vida do autista não se encaixa num quadrado”, arremata Andréa.
2 – Garantir os tratamentos pelo Estado e planos de saúde
“Quando se trata de conseguir os tratamentos, não tem sido fácil para ninguém. Muitos pais precisam entrar na justiça pra conseguir as terapias. Isso atrasa o desenvolvimento da pessoa que precisa, leva embora uma quantia de dinheiro que poderia ser usado na melhoria da qualidade de vida, e deixa muitos pais em depressão.
Eu já vi isso acontecer com várias pessoas, inclusive uma amiga próxima. E nisso quem perdeu foi o filho dela. Os tratamentos básicos precisam estar disponíveis acima de toda burocracia“, explica.
3 – Políticas de saúde focadas em diagnóstico precoce
“Essa é uma luta que venho tentando aqui no Rio de Janeiro. Por enquanto, sem sucesso. Mas a lei garante isso, e não é justo esperar que esses diagnósticos saiam apenas para quem pode pagar. Tem que ser parte da saúde pública”, afirma.
4 – Escolas públicas com ensino especializado
É preciso escolas que trabalhem com métodos que sejam comprovados cientificamente, baseados em evidências, a contraturno do horário regular. Essas práticas certamente vão garantir que as intervenções sejam eficazes sem colocar em risco a pessoa autista.
5 – Menos palavras, mais ações para o autismo no Brasil
“Aqui no Rio o que eu ouço das pessoas é que querem mais do que caminhadas de conscientização. Na minha visão, não se faz mais necessário fazer com que as pessoas conheçam o autismo, porque elas já conhecem. E toda vez que algum político resolve olhar pra um ponto da lei e fazer alguma coisa, nem sempre é algo efetivo que de fato traz benefícios para os autistas.
A carteira autista, por exemplo, do ponto de vista de organização, é uma boa ideia. Mas não serve muito se não tiver o serviço. Tem que ter a carteirinha e o serviço pro qual ela, na teoria, dá acesso.”
Se você ficou curioso ou curiosa para saber mais sobre a trajetória de Andréa Bussade em torno do autismo, então te recomendamos a leitura do nosso texto que conta essa história. É só clicar aqui.
Seja também você um agente na garantia dos direitos. Sempre que tiver uma oportunidade, contribua para que pressionar com que as medidas da lei funcionem no seu bairro, na sua cidade. Sua atitude pode fazer a diferença.
Você também pode ajudar compartilhando este conteúdo para levar essa informação para mais pessoas. Até a próxima! =)
Referências bibliográficas e a data de acesso:
1. JUS – 22/06/2020
2. Planalto – 22/06/2020
3. G1 – 22/06/2020
4. Sociedade Brasileira de Pediatria/Associação Brasileira de Psiquiatria – 22/06/2020
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Olá,Tenho um filho diagnosticado com T.E.A.
Vejo muitos profissionais sem qualificação para lidar com o espectro de cada um.
Tenho convênio médico e foi muito difícil conseguir as terapias pelo convênio.simplesmente me mandaram para uma clínica a 40 km de minha residência.Procurei uma advogada no direito médico e conseguir trazer o tratamento para mais próximo de casa e o número de horas prescrito pelo neuropediatra do meu filho.
Há 4 semanas ele faz tratamento pelo métodoABA em uma clínica com carga horária de 25 horas semanais.
É puxado , é…
Mas, não posso desistir do meu filho,quero que ele se torne um adulto funcional.
Hoje ele tem 2 anos e 7 meses.
Quanto mais cedo a intervenção na criança ,melhor.
Precisamos trabalhar a neuroplasticidade de cada criança para seu melhor desenvolvimento.
Tenho fé e com a ajuda de toda a equipe multi profissional da clínica (psicóloga/fonoaudióloga/terapeuta ocupacional/fisioterapeuta/música.Enfim todos que lidam com meu filho . gratidão a todos.
Oi Salomão, adoramos conhecer um pouquinho mais da sua história. E nossa, realmente deve ser uma rotina muito desgastante, ainda mais tendo todo esse percurso para chegar até as clínicas. Nós admiramos muito sua força! Ficamos contentes que você persista, tenha certeza que seus esforços serão recompensados e que seu filho sente todo esse amor e cuidado com ele. Desejamos resiliência coragem e muita evolução para vocês. Sinta-se acolhido aqui no blog e volte mais vezes!
Boa noite.
Sou Professora de um aluno, Espectro Autista a mãe teve entrar na justiça,porém meu aluno perdeu o direito,de ter um Professor auxiliar em sala de aula,a mãe entrou novamente.
Mas ainda não houve resposta ele está sem ajuda profissional educacional,grau dele é moderado para alto.
Tenho curso na aérea educação especial e Transtorno Espectro Autista, e faço pós graduação de 1000 hs nessa aérea.
Quero muito poder ajudar mas.
Oi Edileusa, é tão ruim quando a mãe precisa lutar por algo que é um direito já garantido pela lei, né? Estamos torcendo verdadeiramente para que essa situação se resolva logo 💙 Sobre sua experiência como educadora, puxa que lindo! Nós amamos quando os professores no escrevem, é maravilhoso ver a dedicação e carinho de vocês com os alunos autistas, então, lembre-se que você já está ajudando muito com toda sua preocupação, atenção e especialização em TEA. Temos certeza que você é um ponto de apoio valioso para essa e muitas outras famílias. Em nome da comunidade autista, parabéns e muito obrigada. Volte sempre aqui no blog =)
Meu filho e autista na escola já pedi atividades especiais pra ele mas até agora nada mas não desisto luto por ele até agora não consegui a perícia dele
Sabemos que é demorado e pode ser super cansativo, mas você está fazendo a sua parte, e isso é lindo! Estamos torcendo por você! Um abraço!
Ser mãe de autista temos que daras atenção e carinho que tudo dá certo amo meu pequeno
Oi Marli, adoramos a sua energia, é isso mesmo ❤
Meu filho tem 9anos estou aguardando a perecia dele pelo INSS já faz um ano piscicolaca já faz dois ano ou mas estou pagando particular e os remédios dele entrei na justiça pra ganhar entrei no ano passado até agora nada pisiquiatra estou aguardando mas de dois ano chamar até agora nada mas não perco a fé vou conseguir ele faz natação consegui escola com acompanhante pra ele mas pela justiça agora espero ajuda pelo governo não trabalho no momento pra cuidar dele e fazer as terapia dele graças adeus está dando certo melhorou muito agradeço Adeus e os profissionais que me ajuda e o pisicologo que me dá muito apoio e o pessoal da natação tenho muito gratidão a todos
Oi Marli, que bom saber que seu filho está nas terapias, fazendo atividade física e com acompanhamento especializado na escola, com certeza isso vai ajudá-lo muito ❤ Estamos torcendo para que você consiga atendimento médico também, sabemos que é desafiante mas é lindo ver sua dedicação. Um abraço de toda equipe do Autismo em Dia!
Meu filho luciano foi diagnosticado com 4anos foi um pouco tarde e na minha cidade não tinha tratamento especializado ele frequentou a apae e tomou muitos medicamentos.Hoje ele está com 27anos está controlado com medicamentos .mas eu fico pensando será que ele vai ter que tomar medicação a vida inteira.
Oi Carmen, obrigada por deixar seu depoimento! É importante saber qual é a função do medicamento no caso dele, e conversar com o médico sobre as suas inseguranças e a necessidade de manutenção ou processo adequado para retirar, lembre-se que nesse caso, só o médico será capaz de te orientar adequadamente. Volte outras vezes aqui no blog =)
E quando vc e seu filho descobrem o autismo leve, aos 27 anos depois de muitas burradas feitas?
Às vezes parece leve mas compromete o social de forma contundente. Temos o apoio? Ou só preconceito?
Puxa Maria! Lamentamos que o diagnóstico do seu filho tenha acontecido tardiamente =/ Isso é algo muito comum, dá uma olhadinha no texto que escrevemos sobre autismo em adultos: https://www.autismoemdia.com.br/blog/sintomas-de-autismo-em-adultos-quais-os-desafios-e-como-lidar/
Obrigada por sua contribuição, é uma discussão muito séria e necessária. Um abraço de toda equipe do Autismo em Dia
.Eu filho tem 11 anos,foi diagnosticado com TDAHaos 6 anos,e só agora Depois de passar por uma Ressonância, passar por testes cognitivos,foi diagnosticado como TEA+TDAH,ele até aqui foi discriminado,sofreu toda espécie de preconceito na escola desde agressão física, bom agora tenho diagnóstico e estou correndo atrás do prejuízo, buscando terapias,não tenho condições financeiras para custear os tratamentos dele,até para comprar os remédios é difícil,além do TEA ele tem também a epilepsia, as vezes da desespero,tenho vontade de entrar na justiça para fazer valer os direitos dele…
Olá Cinara, obrigada pela visita e por contar um pouquinho da história de vocês. Corta nosso coração saber que vocês passam por isso 🙁 Sabemos que pode ser doloroso e custoso entrar na justiça, pois já são tantas coisas para dar conta, né? Te desejamos muita força e sabedoria para escolher o melhor caminho a seguir. Esperamos que se sinta acolhida aqui no blog. Um abraço!
Existe uma Lei que dá direito aos pais de autistas serem prioridades em atendimentos diversos mesmo sem está com o filho(a)?
Oi Maria das Dores, como vai? Hoje, a legislação (Lei 10.048/00) exige atendimento prioritário a pessoas com deficiência, idosos com idade igual ou superior a 60 (sessenta) anos, gestantes, lactantes, pessoas com crianças de colo e obesos. Isso em repartições públicas, empresas concessionárias de serviços públicos e instituições financeiras e se estende para o comércio quando há fila recorrentes. A princípio a lei não cita os cuidadores que não estejam acompanhados pela pessoa com necessidade especial, mas indicamos que procure um advogado especialista na área para entender se é possível e como exigir.
Obrigado pela visita! Um abraço de toda equipe do Autismo em Dia.
Boa tarde! meu filho tem 7anos, foi diagnosticado com TEA com 4 anos, desde então tenho procurado todo tipo de informações e leis. Não tenho informações aqui na minha cidade onde fazer a carteirinha, procurei em alguns órgãos, inclusive na APAE , onde ele faz as terapias, ninguém sabe informar. Realmente ficamos desassistidas.
🙁
Onde você mora Carina?
Gostaria de tirar uma dúvida como faço
Oi Núbia, você pode escrever para contato@autismoemdia.com.br.
Aguardamos sua mensagem.
Oi Boa noite
Meu filho tem 3 anos acabei de descobrir que meu filho tem autismo ainda não sabemos o grau,ta difícil não tenho dinheiro para o tratamento pelo o sus não encontrei nada o plano de saúde que fiz não tem profissional cm qualificados para cuidar dele,por enquanto fazendo particular cm a ajuda da família e esperando 6 meses de carência do plano para usar. O que eu faço,o medo é grande não sei se to ajudando meu filho to cm medo de não conseguir.
Oi Vanessa, sabemos o quanto pode ser angustiante essa fase de descoberta do autismo e início das terapias. Infelizmente muitos pais encontram-se em situações semelhantes.
Também é natural que os pais fiquem confusos quanto ao que eles podem ou não cobrar do plano quando o assunto é a disponibilidade e os prazos dos atendimentos para as terapias. De maneira resumida, você precisa estar atenta ao que diz a Resolução Normativa 259, de 17 de junho de 2011, que consta no site da Agência Nacional de Saúde (ANS).
Essa RN fala sobre “a garantia de atendimento dos beneficiários de plano privado de assistência à saúde”. A seção 1 do capítulo 2 diz respeito aos prazos máximos de atendimento dos beneficiários. A seguir, uma lista de consultas frequentemente utilizadas por autistas que constam na Resolução (listadas junto com várias outras especialidades).
– Consultas básicas (pediatria, cirurgia geral, etc.): até 7 dias úteis.
– Fonoaudiólogo: até 14 dias úteis.
– Psicólogo e terapeuta ocupacional: até 10 dias úteis.
– Nutricionista e fisioterapeuta: até 10 dias úteis.
A Resolução define que esses prazos devem ser contados a partir da data em que o atendimento é solicitado. Entretanto, deixa aberta a data de retorno da consulta, que pode ser definida de acordo com a disponibilidade do profissional que fizer o atendimento.
Sabemos que, para os pais, nem sempre é fácil lutar pelos seus direitos. Mas a informação é uma boa arma a favor dos autistas. Algumas questões mais detalhadas da RN você pode encontrar no link: https://www.ans.gov.br/component/legislacao/?view=legislacao&task=TextoLei&format=raw&id=MTc1OA==
Outra indicação é que você também esteja cuidando da sua saúde mental e procure atendimento psicológico para você, pois na sua terapia, dividindo seus medos, angústias, talvez você possa encontrar respostas mais produtivas sobre como passar por tudo isso com mais força, leveza e confiança.
Esperamos ter ajudado. Um abraço corajoso!
Boa noite!
Meu nome é Márcia e eu tenho um filho autista de 5 anos. Estou cogitando a possibilidade de depois da pandemia ver e sondar valores de financiamento pra uma possível compra de casa própria e gostaria de saber como a compra de um automóvel ter um certo desconto se financiamento pra casa própria se tem também?
Oi Márcia, não conhecemos nenhuma inciativa nesse sentido, mas vale a pena conversar com um advogado para avaliar a possibilidade.
Obrigada pela visita!