Mães de autistas: qual a visão delas sobre o acolhimento na sociedade?

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Postado por Autismo em Dia em 05/maio/2020 - 20 Comentários

Dedicamos o texto de hoje aqui no Autismo em Dia a todas as mães de autistas. Fomos conversar com elas para entender qual é a visão que elas têm sobre o acolhimento na sociedade. Portanto, tudo que acontece de bom e também o que poderia melhorar.

A vida de uma mãe, por si só, já tem seus próprios desafios. Em nossos dias, são poucas as mulheres que podem se permitir parar de trabalhar para se dedicar exclusivamente  à maternidade. Agora imagine uma mãe cujo filho ou filha precisa de cuidados constantes, tem uma série de limitações e demanda não um, mas vários tratamentos. Assim é a vida das mães de filhos autistas.

Mas, afinal, na prática, quais são os verdadeiros anseios dessas mulheres? Continue com a gente para descobrir.

Grupos de apoio a mães de autistas

Talvez a grande deficiência hoje, no Brasil, sejam os espaços sociais de apoio às mães de autistas – assim como às famílias de pessoas com outros transtornos. Nas cidades onde a situação de vida é um pouco melhor, pode ser que você encontre locais cedidos por prefeituras ou mesmo grupos privados que se reúnem de maneira independente.

Mas em locais menos privilegiados, resta, a muitas mães, a internet como forma de encontrar com pessoas que estejam passando por situação semelhante.

Autismo: uma grande comunidade nas redes sociais

No Facebook, por exemplo, existem dezenas de grupos que reúnem pessoas com TEA, pais e mães de autistas, familiares e demais pessoas interessadas no tema. São espaços democráticos que rompem a barreira da distância e torna real a conexão entre pessoas que têm muito a acrescentar umas às outras.

Não é à toa que os números são enormes: o grupo Tudo Sobre Autismo reúne, sozinho, mais de 71 mil participantes. Outro desses, o Mães de Autistas, soma quase 60 mil pessoas.

Nesses grupos há desabafos de todos os tipos. Uns compartilham vídeos e fotos de si ou do seu parente com transtorno do espectro autista fazendo uma série de coisas diferentes – principalmente quando é um novo aprendizado ou conquista; há também aqueles que pedem ajuda de outras pessoas para resolver alguma questão que tenha ocorrido com seu filho, como problemas do sono, comportamentos agressivos ou introspectivos, entre outros.

Há também as mães que aproveitam para relatar problemas familiares como desgaste no casamento ou a decepção de não encontrar apoio nas pessoas que vivem dentro da própria casa 🙁

É muito interessante também notar que, nesses grupos, o papel da mãe não se limita apenas às fases da infância e da adolescência. Muitas mulheres expõem a realidade de seus filhos autistas já adultos, o que só reforça como ser mãe de autista vai muito além das preocupações com apenas com a infância e adolescência.

Mães de autistas: anseio por uma sociedade mais acolhedora

A realidade que temos mostrado do autismo no Brasil aqui no Autismo em Dia é ainda muito recente e tem muito a ver com os avanços da Lei Berenice Piana, aprovada em 2012. Essa lei possibilitou que autistas tivessem os mesmos direitos garantidos às pessoas com deficiências.

A isso, soma-se a explosão dos meios de comunicação, que estão cada vez mais baratos e democráticos – que certamente fez com que o transtorno ficasse conhecido e compreendido por mais pessoas.

Onde a sociedade pode – e deve – melhorar

Mas ainda há muito o que ser conquistado, principalmente no que diz respeito a políticas públicas e respeito das pessoas. Listamos abaixo algumas das mais recorrentes reclamações de mães de autistas:

• A educação precisa de atenção – no Brasil, onde o sistema educacional em geral tem falhas graves, traz ainda mais desafios para alunos com necessidades específicas. Alguns defendem escolas ou turmas adaptadas, mas as poucas que existem são caras, inacessíveis para a maioria das famílias. Por outro lado, a inclusão na escola regular – principalmente para os autistas mais funcionais, pode ser interessante, mas ainda assim necessita de adaptações, que quase sempre não existem. Nem sempre a escola está preparada para lidar com as situações delicadas de uma criança ou adolescente autista.
• Sobra julgamento e desrespeito – mães de autistas alertam: não querem que seus filhos sejam julgados por serem diferentes e nem tratados como coitadinhos.
• Não existem campanhas de conscientização o suficiente – é preciso que mais pessoas não-autistas ou que não possuem familiares autistas entendam o que o transtorno é, e também o que ele não é.
• Faltam políticas públicas – a Lei Berenice Piana é boa, mas sozinha não resolve todo o problema. É preciso que governos e prefeituras se mobilizem para estudar o espectro autista e promover ações concretas em escolas, hospitais e áreas públicas que melhorem a qualidade de vida e apoio às famílias de um autista.
• É preciso mais apoio dos familiares em primeiro lugar – basta alguns minutos de leitura nos grupos citados acima para saber que, mesmo que pareça algo desumano, ainda há familiares próximos que perdem a paciência, julgam e fazem pouco daquela pessoa com autismo.
• Morosidade na Justiça – Por estar protegido sob uma série de leis, tanto os pais como o filho autista tem direito a uma lista de benefícios. Mas muitas mães reclamam que não há celeridade quando se faz necessário reivindicar algum benefício. “Às vezes, se não tiver assinatura de um promotor, você não resolve nada”, disse uma mãe num grupo sobre autismo nas redes sociais.

Mães de autistas: histórias reais

Nós fomos conversar com quatro mães de autistas que já contaram suas histórias aqui no Autismo em Dia, para saber o que elas pensam sobre o autismo na sociedade. A partir de suas experiências pessoais, elas nos mostram abaixo seus pontos de vista.

Jaqueline Lobo – Rio de Janeiro, capital

“Ainda há um caminho longo a percorrer. Existe um déficit muito grande dos governos em relação às crianças especiais, principalmente na questão dos professores, que não estão preparados. Provavelmente isso ocorra porque ainda há muitas dúvidas sobre o comportamento dessas crianças, sobre como tratá-las. Mesmo nós, como mães, às vezes erramos. De vez em quando eu mesmo me pego me comunicando com o meu filho como eu faria com as outras pessoas, mas aí me lembro que ele tem o próprio jeito.

Nós, que cuidamos dos autistas, precisamos muito de ajuda. Falou-se muito na quarentena (por conta do COVID-19), mas quarentena para mim já é rotina. Há muito tempo que não tenho uma vida social. Eu não saio muito de casa pra me resguardar, porque não quero ver meu filho sendo colocado de lado.

Por mais amor que nós pais tenhamos, se a gente não estiver estruturado emocionalmente a gente não consegue cuidar dessas crianças. Vejo muitas mães enfrentando sozinhas. E o único apoio delas são os grupos na internet, onde elas pedem ajuda, muitas vezes até financeira.”

Jaqueline é mãe do Rafael, de 8 anos. Leia mais sobre a história deles aqui.

Márcia Regina – Curitiba, Paraná

“Muitos dizem isso, mas não dá pra ignorar: precisamos de compreensão, gentileza e respeito.  Já passei por situações constrangedoras, como ele tomar inocentemente o lanche de alguém, quando ‘desviamos o olhar’. Ele pode gritar ou ficar agitado em ambientes com muito movimento. Não é birra, nem má educação, nem faltam ‘uns tapas’ como já ouvi. Precisamos de empatia e conscientização sobre o autismo, para que nossos passeios, que são raros, sejam leves e agradáveis.

Sou divorciada e moro só com meu filho autista e minha filha do meio. Por isso sinto falta de assistência doméstica mesmo. Essa semana o meu chuveiro estragou – algo  simples para a maioria das pessoas – mas para quem tem que contar sempre com alguém para supervisionar o filho autista, é um problemão. Dessa vez, contei com minha filha do meio para ficar com ele, já que está em casa em tempo integral, de quarentena. Mas, geralmente, eu lido com essas coisas sozinha, pois ela está trabalhando ou estudando. Acontece que eu também trabalho, e essas coisas da casa sobrecarregam. Principalmente porque nossas agendas são sincronizadas, já que eu não tenho com quem deixá-lo. Gostaria de ter ajuda nesse sentido, ter a solidariedade das pessoas, a disposição em perguntar como vai o cotidiano e se há algo em que podem ser úteis.

Nosso Estado falha quando o assunto é educação especial. Precisamos de escolas públicas preparadas para lidar com o autismo, especialmente para aqueles que têm comorbidades e baixo grau de funcionamento. Ambientes onde os autistas possam se desenvolver, considerando suas necessidades individuais. Uma escola que tenha fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e psicoterapia, para começar.”

Márcia Regina é mãe do Nátan, autista com grau severo de 16 anos. Nós já contamos a história dele como um dos proTEAgonistas. Clique e confira.

Eloá Alves – Araxá, Minas Gerais

“Na psiquiatria (área que Eloá estuda), eu vejo que tem aumentado muito os casos de depressão e ansiedade pelo medo do futuro. E esse medo entre mães de autistas é quase unânime, porque nossos filhos são vulneráveis. Isso causa um acúmulo de medo. E a mãe sempre se dá 100% pro filho e muitas acabam não cuidando muito de si. As emoções dessas mães, em vez de serem postas para fora, ficam internalizadas.

Além de trabalharmos fora, a carga materna redobra por sermos também um pouco terapeuta e um pouco professora. Muitas vezes a sociedade presta atendimento ao filho e se esquece da mãe.

Aqui em Araxá, vejo surgir alguns movimentos bons, mas o alcance ainda é muito pequeno, porque focam nos filhos. Agora por conta da pandemia, vejo mães ficando desamparadas por desemprego e divórcios. Ainda que algumas entidades estejam se mobilizando para oferecer cestas básicas e ajuda material, estão esquecendo que também precisam de apoio psicológico. Sinto falta de as associações pensarem nisso.

As mães precisam de um espaço onde possam chorar, colocar para fora o que sentem e pensar o que vão fazer a partir de agora, com as incertezas. Quem ajuda a mãe a recuperar seu emocional, pode promover muitas mudanças. As consequências de uma mãe bem cuidada é um filho bem cuidado e mais feliz.”

A história completa de Eloá e seu filho Paulo Antônio, de 7 anos, é um grande exemplo. Leia mais aqui.

Geralda Aparecida – Divinópolis, Minas Gerais

“Falta a compreensão das pessoas. Meu filho, por exemplo, se assusta na rua com barulhos de caminhões e motos e começa a gritar. Quando a criança é pequena, as pessoas até relevam, mas no caso dele, que já é adolescente, todo mundo nota. E a gente percebe, muitas vezes, o olhar de crítica, risadinhas, comentários.

Aqui em Divinópolis não temos nada que ampare os autistas ou as mães. Eu tenho alguns grupos no WhatsApp, mas todas as mães dizem que sentem falta de um espaço onde possamos nos reunir presencialmente. Porque muitas vezes a própria família isola e elas se sentem sozinhas.

Na internet encontramos muitos grupos, mas precisamos de ações que tornem isso tudo mais real.”

Geralda é a mãe do Frank, um menino que encanta a internet com seu carisma. Leia mais sobre eles aqui.

Ainda que a realidade esteja longe do ideal, nós acreditamos que cada atitude conta para tornar o mundo dessas famílias melhor. Algumas coisas você pode fazer agora mesmo, enquanto lê esse texto, como manifestar apoio em grupos, perguntar a uma mãe como ela está, ou mesmo compartilhando com seus amigos informações que ajudem a espalhar que autismo não é doença, mas o preconceito sim.

Desejamos que nesse dia das mães, todas as mães de autistas sintam-se acolhidas e representadas pelo Autismo em Dia 🙂

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