Quer conhecer mais o autismo severo? Leia essa história

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Postado por Autismo em Dia em 31/out/2019 - 30 Comentários

A primeira história dos nossos proTEAgonistas aqui no Autismo em Dia vem da região Sul do país, lá de Curitiba. Nátan vive com autismo severo, associado ao diagnóstico de epilepsia. Hoje ele tem 16 anos e já são 6 anos sem crises! Quem conta toda essa história aqui no Autismo em Dia é a irmã mais velha dele, Tamara (32).

Autismo em dia: Tamara, conta um pouquinho da sua história, como tudo começou?

O Nátan nasceu numa madrugada de primavera muito agradável. Ele se desenvolveu normalmente nos primeiros anos,  por isso nunca imaginamos que aquele bebê fofo, risonho e rosado pudesse mais tarde ser diagnosticado com algum tipo de condição especial, muito menos com autismo severo.

Lembro-me de como aos 6 ou 7 meses ele fazia gracinhas comuns dessa fase, do tipo fazer positivo com os dedinhos gordos e mandar beijinhos sob nossos pedidos insistentes.

Outra lembrança importante está situada perto de seus 11, talvez 12 meses de vida, quando ele, ainda sem andar, ganhou de mim um doce de amendoim, desses de mercearia (nessa época não se falava tanto sobre a relação delicada entre o açúcar e a primeira infância, por isso por favor perdoem minha ignorância), foi quando pra mim, houve o primeiro sinal. Um engasgue.

Você considera esse o primeiro sintoma que percebeu. Vocês já tinham ouvido falar  em autismo severo?

Talvez eu considere esse o primeiro sinal porque a cena me marcou muito mesmo, sabe? E também porque aconteceu mais ou menos na mesma fase em que ele deixou de fazer as coisas que fazia antes. Lembro como esse engasgue foi assustador. Por exemplo, me lembro que era um dia de sol, e que eu estava fazendo um bolo, me recordo de derrubar um saco de 5 kg de trigo no chão, diante da cena. Nessa época não tínhamos nem mesmo a mais remota desconfiança de qualquer coisa fora do que chamam de “padrão”, por isso era difícil desconfiar. Não conhecíamos o espectro, muito menos o autismo severo.

Autismo em dia: Quais coisas ele fazia antes e deixou de fazer?

Hum… por exemplo as gracinhas: repetir nossas caretas, sons com a boca, sabe? E principalmente o equilíbrio. Ele se sentava e do dia pra noite “desaprendeu”. Era estranho, pois a expectativa era que ele evoluísse, de se sentar, para se arrastar, depois engatinhar, ficar em pé, e finalmente caminhar.

Mais ou menos nessa mesma época, ele teve uma febre absurda, muito alta, e lembro dos meus pais correndo pra lá e pra cá com o neném de 1 ano (que não sabia sentar) direto para o hospital. Investigaram meningite e tiraram líquido de sua coluna. Minha mãe aproveitou para contar da regressão “o menino sentava, mandava beijo pra gente, coisinha mais linda, faz um tempinho parou, o pediatra disse que é normal essa oscilação, mas eu num sei não, doutor”.

Não era meningite, e aparentemente, não era nada. Foi medicado para a febre, voltou pra casa. Com algum esforço ele reaprendeu a sentar-se. Mas estava bem longe daquela evolução esperada para uma criança daquela idade.

Autismo em dia: Como os médicos lidaram com esses sinais?

Eu acho que na época havia muito menos informação sobre o tema do que hoje em dia, mas avalio que a investigação demorou mais do que deveria. Minha mãe ia de pediatra em pediatra atrás de uma resposta. Mas era sempre algo como “está tudo bem, o menino está saudável, tem criança que demora para andar mesmo”.

Pessoas da família davam seus diagnósticos, por exemplo: “piá é mais lerdo mesmo”. Outras sugeriam tratamento (para fala, que a propósito também estava atrasada) “põe um pintinho pra piar na boca dele, vai falar tanto que vocês não vão aguentar o falatório”.

Autismo em dia: E como é hoje em dia? O Nátan é um autista verbal?

Não. Com simpatia do pintinho ou sem ela, nosso menino não aprendeu a falar. Nem aos 2, nem aos 3, nem aos 4 anos. Hoje ele tem 16. Não fala. Nenhuma palavrinha sequer. O que é bastante comum num quadro de autismo severo. Entretanto, nos comunicamos pelo seu sorriso de contentamento e seus resmungos nervosos quando algo o desagrada.

Autismo em dia: Você comentou que ele demorou para andar, com quantos anos isso aconteceu?

Ele finalmente começou a andar ali perto dos 4 anos. Um pouco depois do diagnóstico. Um diagnóstico duro, frio, desprovido de empatia ou humanidade. Conto mais sobre isso depois, se vocês quiserem. São tantas coisas!

Autismo em dia: Além de autismo severo, o Nátan tem epilepsia, certo. Pode nos contar mais a respeito?

Sim, descobrimos a epilepsia antes do autismo severo, na verdade. Algum tempo depois do episódio da febre inexplicada que contei agora pouco, o Nátan nos deu o primeiro grande susto. Era noite, meu pai como sempre estava trabalhando. Minha mãe dormia com Nátan no quarto do casal. Eu e a Taline (minha irmã do meio), dividíamos um outro quarto. Do ladinho do deles.

Dormíamos, mas pude ouvir minha mãe dizer de uma forma branda, num gemido quase sufocado nossos nomes: Tamara. Taline. Tinha algo de muito estranho no tom de voz dela, era seco, dolorido, esquisito. Nunca mais ouvi ela me chamar daquela forma. E nunca mais quero ouvir também.

Como que por um milagre, levantei correndo e assustada (eu geralmente acordava mais irritada e brava por ter sido despertada, típico de adolescente). Fui até o quarto, acendi a luz e me deparei com a cena mais arrepiante de toda minha vida até aqui.

Ela estava pálida, quase imóvel. Como numa espécie de choque. Nátan jazia em seus braços muito mais imóvel, infinitamente mais pálido. Olhos arregalados e ao mesmo tempo apagados. Sem vida. Eu tinha certeza que estava morto. Era muito assustador.

Para tentar dar alguma ideia de quão esquisita era aquela cena: minha mãe nunca foi do tipo que fica parada. Ela é do estilo desesperada mesmo, se alguém cai, ela corre, berra, sacode o ser humano em apuros e começa a clamar por socorro. Ali estava aquela mulher enérgica tomada por um desespero totalmente desconhecido por nós. Ela estava apática. Vazia. Aterrorizada.

Autismo em dia: Como veio o socorro?

Então, o carro estava na garagem, mas na época nenhuma de nós sabia dirigir. Eu saí do quarto em desespero. Assumi a persona da dona Márcia em modo alerta, berrando, acordei os vizinhos, fomos socorridos e corremos para o hospital com um quase sem esperanças Nátan no colo.

Era uma crise epiléptica. Diferente do que nós todos conhecíamos como tal, uma crise de ausência, que foi  rapidamente controlada. Foi só então que começou a jornada de investigação do menino que desaprendeu a fazer gracinhas e se engasgava com muita facilidade agora.

Autismo em dia: Você quer nos contar mais sobre o diagnóstico do autismo severo?

O diagnóstico não veio de uma vez só. Mas o primeiro baque foi no meio de uma consulta “de rotina” com um neurologista que na época tratava as crises de convulsão. Até então, pra gente, estávamos tratando uma epilepsia isolada, não tínhamos dimensão de qual era condição estávamos lidando. Não conhecíamos nada sobre o TEA, muito menos sobre o autismo severo.

Ao perguntar sobre a futura “normalização” do comportamento do Nátan, ouvimos de um médico já irritado com a quantidade de gente na sala e com a nossa descarada ignorância: “O menino não é normal não. Vai ser assim pra sempre. Não vai falar, não vai dirigir, não vai casar. Não tem jeito. Também não tem cura”. Sem investigação, sem exames, portanto, como sabemos agora, sem muito conhecimento sobre o autismo.

Saímos do consultório assim: um pai triste, uma mãe incrédula e brava, uma Taline confusa, uma Tamara em pedaços. Lembro vagamente de uma discussão entre meus pais. Minha mãe fervia de ódio pelo meu pai ter “acreditado no maldito do médico”.

Autismo em dia: Como você lidou com isso?

Eu queria mesmo estar mais na energia da minha mãe, sabe? Xingando o médico e desacreditando do diagnóstico enviesado. Mas a verdade é que algo em mim dizia que a partir daquele dia, viveríamos os 5 uma realidade completamente nova. De fato, foi o que aconteceu, neurologistas e neurologistas depois, veio o CID. Transtorno Global do desenvolvimento (Autismo severo) + Epilepsia.

Mas apesar de tudo isso, as coisas não são só perrengues e lágrimas. Pelo contrário. Nossa vida é muito alegre. O Nátan é muito alegre: carinhoso, amável, doce e gracioso.

Autismo em dia: Conte-nos mais sobre o Nátan e sua experiência com o autismo severo

Ah! Ele é lindo, rs. Meu irmão é muito mais do que seu diagnóstico de autismo severo, sabe? Muito mais do que suas limitações. Ele nos presenteia a cada dia com histórias hilárias e encantadoras, ele faz nosso coração aquecer com suas grandes pequenas evoluções.

Ele dá o melhor beijo babado do mundo. Dá a gargalhada genuína mais maravilhosa que já ouvi. Ele aprecia nossos quitutes com o apetite mais gostoso de se ver. O Nátan é o amor das nossas vidas. Ele está em todos os nossos planos, ele nos dá exemplo, nos dá forças, orgulho e gratidão.

A sua existência preenche e ilumina. Espero poder compartilhar por aqui algumas das engraçadíssimas histórias que vivemos juntos. Hoje, já não tão próximos, pois saí de casa aos 24 e casei aos 28. Mas ainda assim numa convivência carinhosa e sempre cheia de aventuras. Nátan é o nosso presente de deus, como significa seu nome. O presente que me traz a inigualável experiência de amar sem medidas. Sem fronteiras. Sem segundas intenções.

Amar e ser amada dentro de um espectro azul da cor do céu!

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Que história linda não é? Nós ficamos muito contentes em conversar com a Tamara. É sempre muito emocionante ouvir as histórias do nosso público sobre o tema. A amplitude do espectro faz com que conheçamos uma diversidade incrível de pessoas!

Se você é autista ou tem um autista na sua vida e deseja compartilhar um pouquinho da sua história conosco, escreva para o Autismo em Dia. Ficaremos muito felizes em ouvir e contar pro mundo a sua experiência azul.