Comportamento de um autista: conheça Jaqueline e o filho Rafael
Postado por Autismo em Dia em 22/abr/2020 - 18 Comentários
Sabe o que há de mais comum sobre o comportamento de um autista? É que nenhum é igual a outro. Existem muitas variáveis que podem ocorrer. Portanto, definir que um autista é desse jeito ou daquele é praticamente impossível. Aqui no Autismo em Dia você pode conferir vários artigos com informações científicas, mas também histórias reais como a que vamos te contar hoje.
Nossos proTEAgonistas da vez são Jaqueline Lobo e seu filho, Rafael, moradores do Rio de Janeiro. Ela, que é professora, recebeu o diagnóstico do filho há bem pouco tempo, há apenas 1 ano, depois de tentar diversos tratamentos na intenção de explicar o jeito agressivo do filho de 8 anos.
Nós, do Autismo em Dia, fomos conversar com ela e vamos te contar como tem sido a vida da família após o diagnóstico de TEA. Pois, certamente, essa é uma situação pela qual muitas mães e pais estão passando neste exato momento.
Continue com a gente e acompanhe:
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Jaqueline Lobo
Índice
A luta para entender Rafael
Muitos autistas, quando ainda são bem pequenos apresentam problemas de fala e de socialização. Mas com Rafael foi diferente. Jaqueline conta que seu desenvolvimento foi o que podemos chamar de normal. Mas ela sabia que havia algo errado por conta da agressividade do garoto. “Ele sempre brigava, aparentemente sem motivo, mordia as outras crianças, revidava quando era agredido. Não sabia obedecer às ordens e até hoje ele não sabe ouvir um não”, conta Jaqueline.
Quando Jaqueline foi trabalhar numa creche municipal, sem ter com quem deixá-lo, achou que seria prudente matriculá-lo no mesmo local. Assim, ela poderia acompanhá-lo de perto. “No início as coisas fluíram bem, parecia que ele estava mais calmo. Mas logo ele voltou à agressividade com os colegas. Comecei a ver de perto o que antes eu só ficava sabendo”.
Chegou ao ponto de ocorrer até uma situação bem constrangedora para Jaqueline: Rafael agrediu uma professora, colega da mãe na mesma escola. Mais do que nunca, Jaqueline sabia que ele precisava de ajuda médica.
Divergências médicas
Na época, Jaqueline estava se divorciando do pai de Rafael e os dois passaram um período na casa da avó materna. Isso foi uma dura mudança na rotina do menino, além de um momento difícil na vida da família. “Eu tinha muita dificuldade em entender a dor dele. Acabava, muitas vezes, sendo também agressiva com ele. Mas na casa da minha mãe, não era o espaço dele e ele se sentia, de certa forma, rejeitado”, relata.
Em paralelo, Jaqueline vinha tentando uma solução para o filho. A resposta recorrente dos médicos era que a agressividade de Rafael vinha da situação da separação. Nenhum dos profissionais consultados até então deu a ela uma resposta consistente.
Mas, com sua experiência trabalhando com crianças, Jaqueline tinha na cabeça uma certeza: “Eu sabia que não era apenas uma criança agressiva, tinha alguma coisa errada. Mas não me passava pela cabeça que isso tudo poderia ser comportamento de um autista. Autismo era algo que eu já tinha estudado, mas nunca tinha vivenciado. Para mim, ele era apenas hiperativo”, conta.
O diagnóstico – era mesmo comportamento de um autista
O tempo foi passando e Jaqueline e Rafael saíram da casa e foram viver numa residência só deles de novo. Enquanto o comportamento de Rafael parecia não ter solução, Jaqueline precisava encarar sozinha as dificuldades da vida. “Às vezes era preciso deixá-lo com o irmão mais velho ou com alguma pessoa que pudesse cuidar dele. Eu não trabalhava direito, ficava pensando em como ele estava. O irmão sempre teve muito carinho, também, mas, assim como eu, também ficava exausto e reagia com a mesma intensidade”, diz ela.
Depois de mais um caso com uma professora, porém desta vez sendo Rafael o agredido, Jaqueline, claro, tomou as precauções legais mas não ignorou a condição irritadiça do filho.
Depois de conversas com uma amiga, Jaqueline buscou forma de encontrar, ainda pelo SUS, a consulta com um médico neurologista. Ela conta que no dia em que falou com a pediatra da Clínica da Família, que poderia fazer o encaminhamento para o neurologista, Rafael não parou quieto, apresentou um comportamento que, no fim, ajudou a convencer a médica a dar procedimento para consultas mais aprofundadas. “Mas a vaga no SUS até hoje não saiu”, conta Jaqueline, decepcionada.
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Jaqueline Lobo
A descoberta
A virada na história veio quando Jaqueline começou a namorar outro homem que, aos poucos, ajudou a reestruturar o formato de família na vida de Rafael. Logo eles se casaram e o novo companheiro não apenas ocupou uma função paterna como passou a dar todo o suporte que o garoto precisava.
Juntos, eles puderam começar um plano de saúde onde Rafael passou a ter acompanhamento psiquiátrico e finalmente recebeu o diagnóstico de autismo moderado (que é o segundo de três níveis na escala do Transtorno do Espectro Autista) e ainda constatou-se as comorbidades de transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e ainda o transtorno opositivo desafiador (TOD). ¹
Comorbidades são quando dois ou mais problemas de saúde são constantemente encontrados juntos. No caso de Rafael, além do autismo, ele ainda tem características do TDAH, que é quando a criança tem desatenção, inquietude e impulsividade; e do TOD, um transtorno de sinais profundos de recusa à autoridade de um adulto.
Você pode entender mais sobre a relação entre autismo, TOD e TDAH clicando aqui.
Comportamento de um autista: a vida após o diagnóstico
Como falamos no início do texto, a descoberta do autismo em Rafael é ainda muito recente, aconteceu há apenas 1 ano. Por isso, o tratamento ainda tem sido bastante experimental, no sentido de encontrar o que de fato fará efeito para tratar o que há de prejudicial na vida dele quando se trata de comportamento de um autista.
“No começo”, conta Jaqueline, “o médico recomendou alguns medicamentos, fonoaudiologia e psicoterapia. O Rafael chegou a fazer algumas semanas de fono num local público, mas não vinha surtindo efeito”. Além disso, por conta da dificuldade de a família conciliar o trabalho com as idas à terapia de Rafael (que vinha tendo várias crises de desregulação), eles perderam a vaga. Assim, Jaqueline e o marido optaram por focar na psicoterapia, tratamento em que ele ainda se contra em estágios iniciais.
“O Rafael ainda tem muitos problemas sociais. Em casa é o único local em que ele se sente bem. Lá ele pode ficar no mundo dele, no quarto dele, com os brinquedos dele. A dificuldade agora é criar uma rotina que seja benéfica para ele, porque ele só quer ficar fazendo as coisas dele”, diz Jaqueline, que, como mães por todo o Brasil, teve que se adaptar com o filho em casa devido à interrupção das aulas e das terapias, por conta da pandemia de COVID-19.
Fonte: Arquivo pessoal cedido por Jaqueline Lobo
Tratamento alternativo
Jaqueline logo ficou sabendo que muitas pesquisas vinham indicando uma provável eficácia do tratamento à base de canabidiol que, por sua origem e associação (a matéria-prima é a maconha), se tornou um tratamento bastante polêmico.
Jaqueline afirma que o médico que trata atualmente do filho considera uma boa alternativa, mas na prática, por não ter dados precisos sobre o canabidiol, ainda não pode oficialmente receitar. A família segue em busca de algum profissional que receite o tratamento de maneira oficial.
Uso medicinal da cannabis
Fomos conversar com a psiquiatra Fabrícia Signorelli Galeti (CRM 113405-SP), que nos explicou como a medicina enxerga o tratamento com canabidiol.
O uso do cannabis na neuropsiquiatria tem algumas indicações. Algumas dessas indicações tem mais níveis de evidências. Nos Estados Unidos, por exemplo, o FDA (a agência federal dos serviços de saúde do país), já aprova há algum tempo o uso do cannabis para alguns casos de epilepsia. ²
Já no Brasil, a primeira liberação para o uso de canabidiol pela Anvisa só veio no mês de abril desse ano, para casos específicos, como falhas terapêuticas, e poderá ser vendido em farmácias.
“Mas ainda não existe um consenso dos médicos quanto ao uso do cannabis”, explica a doutora Fabrícia.
Fonte: Pexels – Foto de Oliver King
Comportamento de um autista – uma análise familiar
No ambiente familiar, como relata Jaqueline, a vida é muito tranquila para Rafael. Tanto o novo marido, a quem Rafael chama de pai, quanto os outros irmãos (Jaqueline tem mais três filhos) proporcionam um ambiente de muito carinho, amor e segurança. E são pessoas que estão sempre se interessando em aprender mais sobre a condição de autista do menino, acompanhando-o nas terapias sempre que possível.
“Mas fora de casa, infelizmente, existe o preconceito. É muito difícil ver crianças rejeitando o meu filho e até mesmo os adultos. E o Rafael é um menino inteligente, ele percebe que recusa das pessoas”, admite a professora.
Sobre a atual escola onde Rafael estuda, que é um colégio de ensino regular, Jaqueline faz questão de tecer os elogios. “É um local de muita parceria, de pessoas que compreendem, que abraçam a causa junto comigo e que dão apoio. Igualmente, um lugar em que ele se sente bem. Isso tem me ajudado muito também.”
Sabemos que foi a agressividade do filho que levou Jaqueline a procurar ajuda e descobrir o autismo. Mas tudo isso é necessário para que as pessoas possam ver em Rafael o garoto além das dificuldades. Esse menino de sorriso alegre, torcedor do flamengo, e que curte muito a família.
Nós torcemos para que cada história que contamos aqui no Autismo em Dia possa servir para abrir a visão das pessoas para condição ímpar de uma pessoa com autismo. Por isso, se o autismo deixou uma marca na sua vida que pode inspirar outras pessoas, entre em contato com a gente.
O próximo proTEAgonista pode ser você! 🙂
Referências bibliográficas e a data de acesso:
1. Supera – 23/04/2020
2. FDA – 24/04/2020
3. Folha de São Paulo – 24/04/2020
“O Autismo em Dia não se responsabiliza pelo conteúdo, opiniões e comentários dos frequentadores do portal. O Autismo em Dia repudia qualquer forma de manifestação com conteúdo discriminatório ou preconceituoso.”
História linda da Jaqueline , de amor ,superação, persistência e coragem. Eu tb sou mãe de autista, e entendo essa trajetória de amor.
Linda né Sheila? Essas histórias tocam o coração de um jeito único!
Oie amigos tenho tambem único filho é autista não verbal e as vezes tem crizes muito triste de agressividade mas nosso amor maior apesar de suas limitações tem muito a nos encinar anjos azuis temos que compreender pra poder ajudar
Oi Tatiane, a sua história nos emocionou por aqui ❤ Desejamos que seja bem-vinda e nos visite sempre 🙂 Um abraço uito especial em você e no seu garoto!
Endendo o que esta mãe passou pois sou pai de um autista leve, mas só pude entender o que estava acontecendo quando estava no final da minha graduação em psicologia quando enfim “o diagnostiquei”. Pois conseguir consulta no SUS é difícil e na época desconhecia CAPS, e nunca foi orientado pelos psicólogos e busca-lo. Assim como na história, só comecei a ter um norte quando pude pagar consulta psiquiatra particular que é muito cara.
Olá Heber, obrigada por contar sua história, infelizmente nós ouvimos depoimentos assim com mais frequência do que gostaríamos 🙁
Seguimos lutando pela conscientização do autismo em todos os ambientes, principalmente na Saúde Pública. Um forte abraço para você e seu filho!
Bom me chamo Elizângela ,tenho um filho de 3 anos estou na luta com ele pois quando ele nasceu por ser prematuro os pediatras falava que era por causa das idade dele que não batia com a normal ,ele demorou a sentar, depois engantia e por último anda a pediatra falava que era normal porém sou mãe de mas dois mas velhos e a irmã de Arthur que é gêmea dele, tudo ela vez rápido ele não ,tinha dia que eu chorava pois não dormia desde que nasceu ele chorava muito não era de fome e nem cólica e nem colo,dormia bem ao dia e a noite acordava muito de madrugada quando dormia acordava 6 dá manhã e ia dormi 1 dá tarde ,quando completou 1ano e6 meses procurei um neuropediatria e psiquiatra a prencipio ele é hiperativo pois ele não senta anda pra lá e pra cá, dá ir começou a tomar calma e nada depois a tomar remédio a base de manipulação melhorou um pouco hoje ele toma de farmácia 15 gotas dividido de manhã e noite, mas as atitudes dele que me deixa meio preocupada pois ele morde ,bate e grita quando está nervoso e pra piora não como muitas coisas ,o neurologista dele até agora não me disse nada só que ele é hiperativo que não pode larga o remédio meu Arthur bate em Crianças até mesmo nos irmãos dele é na irmã ,por isso me preocupo pois só consegui o laudo do meu de 14 anos agora ele tem tdha mas deficil intelectual e todos lutei muito pra sabe do meu mas velho agora é com Arthur pois é difícil é ruim pois mal consigo ajudar o meu mas velho só que o Arthur é mas difícil de linda choro todos os dias sem saber como cuidar dele .Essa e minha história.
Oi Elizângela! Uau, não deve ser nada fácil pra você. Esperamos que ao ler as histórias que contamos por aqui você se sinta fortalecida e encorajada na sua jornada. Os sintomas que você compartilhou podem ser sinais de autismo, mas só um profissional de saúde mental poderá confirmar o diagnóstico.
Aconselhamos você a ler o nosso texto sobre os sintomas de autismo: https://www.autismoemdia.com.br/blog/sintomas-de-autismo-voce-sabe-reconhecer-os-sinais/
É importante anotar tudo o que você achar que pode apontar para o transtorno do espectro autista e contar para o médico que acompanha o Arthur (e também seu filho mais velho). Você também pode procurar um psicólogo ou um médico especialista em autismo.
Aqui no site, temos uma lista de entidades, associações e grupos de apoio gratuitos. Quem sabe eles também possam apoiá-la a buscar respostas: https://www.autismoemdia.com.br/pais-maes-e-cuidadores/#mapa
Volte aqui para nos contar como estão as coisas, ta bem?
Um abraço!
Não posso pg uma consulta com medico particular então levo meu filho de 18 anos nos neuros do sus ja passou por vários.não socializa.ñ come nada q.suje as mãos ñ tem nehum amigo tem surtos de raiva ñ consegue fazer sozinho sua higiene pessoal e é super inteligente esta no ultimo ano do ensino médio ,chora mt e ñ suporta barulho Ja fez tmgfias rx ja vários remedios entre eles rivotril,no momento bupropiona me aconselhem ñ sei o que fazer.viginiapamplona18@ gmail.com.
Oi Virginia, como vai você? Puxa, seu relato é muito forte e demonstra grandes desafios. Realmente o tratamento pela saúde pública costuma ser muito difícil.Em nosso site, você poderá encontrar entidades, associações e grupos de apoio e suporte ao autista e seus familiares que atuam em todo Brasil. Muitas dessas organizações oferecem apoio terapêutico gratuito em diferentes áreas do desenvolvimento. Acesse:https://www.autismoemdia.com.br/pais-maes-e-cuidadores/#mapa.
É só você clicar no seu estado no mapa que uma lista vai aparecer! Quem sabe uma dessas entidades possa ajudá-los a encontrar atendimento médico e de outros profissionais como psicólogos e terapeutas ocupacionais que são muito importantes para regulação emocional e apoio à independência do autista!
Ficamos felizes que tenha nos encontrado e queremos que se sinta acolhida por aqui! Siga a gente lá nas redes sociais também para acompanhar mais dicas e informações sobre o Autismo. Um abraço!
Vejo esses relatos e vejo q não estou só.Tenho um filho de 9 anos recentemente diagnosticado com autismo leve.Às vezes me puno muito por perde a paciência.Mas também nunca desisti de procurar uma resposta.Desde os 3 anos procurei especialistas ao qual não me ajudaram muito.Por isso q o diagnóstico só veio agora,pq foram 6 anos correndo atrás.Até q pedi a Deus p colocar pessoas q pudesse me dar uma resposta concreta.Graças a Deus encontrei pessoas q se importaram e q enxergaram.Até então era só achismo,mas mãe não confunde.Depois de Deus só nós q conhecemos os nossos filhos.Agora preciso buscar ajuda p meu filho e até p mim também.Pq tudo isso q foi descrito nessa história eu vivencio no meu cotidiano.
Oi Regeane, tudo bem? Obrigada pelo seu comentário. Nós ficamos muito emocionados em saber que as histórias que contamos por aqui acolhem outras famílias e chegam em mães que sentem-se sozinhas e perdidas, como você nos contou. Saiba que tudo isso é normal, mas que você não está só! Aqui no Autismo em Dia queremos fortalecer a rede de apoio de todas as mães, pois acreditamos que cada uma têm coisas valiosas para ensinar e compartilhar! Que bom que você vai buscar apoio para você também, pois é muito importante estar bem e se cuidar, isso vai ajudá-la a cuidar ainda melhor do seu filho. Um abraço bem forte! Volte sempre =)
Poxa, este relato mexeu muito comigo. Meu filho têm 4 anos e foi diagnosticado com autismo bem pequeno, com 1 ano e 8 meses. Mesmo já tendo iniciado os tratamentos desde os 2 aninhos, meus desafios estão sendo muito semelhantes aos desta mãe. Meu filho é agressivo, têm uma rigidez psicológica enorme, Nunca aceita ser contrariado ou agir diferente dos seus rituais. Muitas reclamações da escola desde o maternal por causa de mordidas e agressões à outras crianças e aos professores. Bate na irmãzinha de 5 anos em mim e no pai. Nos desafia o tempo todo; Tudo que pedimos pra ele não fazer ele faz e olha pra gente só pra mostrar que não aceita ordens tipo, jogar o celular da gente longe, jogar prato de comida longe, sai quebrando tudo. Confesso que estou no meu limite, tenho perdido muito a paciência e gritado e dado umas palmadas nele, gerando diversas crises todos os dias. Ele toma rispiridona 10 gotas de manhã e 10 a noite já toma há 7 meses e é a mesma coisa que nada. A dose já foi alterada várias vezes pela médica mas não faz efeito. Fora a hiperatividade que é extrema, não para 1 minuto. Queria saber mais sobre o Canabidiol… Qual médico devo procurar para receitar?
Oi Jaqueline, tudo bem? Quem bom que o texto te ajudou, é sempre importante ouvir outras histórias pois assim nos lembramos que outras pessoas também compartilham dos mesmos desafios e que não estamos sozinhos na caminhada, não é? Como nos informou a entrevistada Dra Fabrícia Signorelli, o tratamento com canabidiol dentro do autismo ainda não é um consenso entre os médicos, por isso você precisa perguntar a opinião de seu médico de confiança ou procurar outras opiniões médicas para decidir sobre adesão ao tratamento. Esperamos vê-la mais vezes por aqui. Um abraço!
Meu filho de onze anos passa por situações parecida a de rafael e hj me chamaram na escola nova dele e me disseram que suspeitam que o Víctor tem autismo na hora fiquei desesperada mais me informando em site como esses estou mais tranq6sei que vai dar td certo e estarei firme e forte para meu filho
Oi Vanessa, que bom que o texto te ajudou ?
Esperamos vê-la outras vezes por aqui! Força, coragem e um abraço de toda equipe do Autismo em Dia.
Meu filho hoje com 9 anos
Foi diagnosticado a 2 anos com tdah mais essa semana o diagnóstico mudou o psiquiatra chegou à conclusão de que é autismo do tipo asperger pois é muito inteligente apesar de ter comportamento super desafiador ele é muito braço vive intensamente irritado não aceita ser contrariado. Tem bastante crises nervosas terror noturno foca numa coisa por bastante tempo depois do nada perde o interesse fica em outra coisa , não dorme bem apesar de muito inteligente sabe lê perfeitamente e carinhoso mais ao mesmo tempo um poço de stress tipo pavio curto mesmo . Eu como mãe sempre tive um pé atrás sempre achei que era mais que o tdah orei muito a Jeová Deus para achar o diagnóstico a explicação correta pra essa situação agora sim eu acredito que chegamos a uma resposta .
Bola pra frente e pedi a Deus que nos guie para poder ajudar nosso pequeno a suportar os desafios por que o autismo não pode parar meu filho não pode parar minha família !
Olá, que bom chegar num diagnóstico onde algumas questões ficam mais esclarecidas, não é mesmo?
Com acompanhamento médico e terapias as crises nervosas podem melhorar e ele vai conseguindo lidar melhor com situações que podem gerar “stress”. Obrigada por compartilhar, e esperamos que os nossos textos continuem sendo fonte de informação e acolhimento para toda sua família!?