Autismo e síndrome de Down: conheça Vinicios

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Postado por Autismo em Dia em 21/maio/2021 - 17 Comentários

Hoje contaremos a história única de mais um proTEAgonista muito especial. ?  O nome dele é Vinicios, ele tem 8 anos de idade e tem autismo e síndrome de Down.

Quem conversou conosco foi Berenice da Silva, mãe do menino. Eles moram em Imbé, no Rio Grande do Sul, e têm muito para nos ensinar, e principalmente, inspirar.

Vamos conhecer um pouco mais sobre essa família? Vem com a gente!

A surpresa logo após o nascimento

Berenice conta que descobriu que o filho tinha síndrome de Down depois do menino nascer. De fato, na maioria dos casos é possível saber da existência da condição durante a gravidez. No entanto, não foi assim no caso deles.

“Assim que o ele nasceu, a médica me disse que ele tinha características da síndrome de Down. A princípio eu fiquei com muita dúvida, pois fiz o pré natal certinho, todo mês fazia ecografia, inclusive a ecografia morfológica, que geralmente mostra quando a criança tem Down. 

A estrutura óssea dele parecia normal nos exames, não apareceu o encurtamento do pescoço, que é uma característica bem comum. No momento que a médica disse isso, eu ainda estava meio sedada, então acabei não tendo muita reação. 

No dia seguinte, eu conversei com a médica novamente, e me informei sobre como confirmar esse diagnóstico.

Apesar da surpresa e das dúvidas, eu estava feliz. Olhava meu filho, que era a coisa mais linda do mundo, com a pele que parecia um algodão, e naquele momento, para mim realmente não fazia diferença se ele era Down ou não. 

Passamos a nos consultar com a pediatra e pedimos o exame cariótipo, que é feito para identificar a síndrome de Down em bebês. A pediatra estava relutante em me dar o resultado, imagino que por medo de como eu iria reagir, pois muitas mães têm dificuldade em aceitar o diagnóstico, mas eu disse que ela precisava me dizer, que eu era a mãe dele, então, ela confirmou. 

É claro, na hora foi um baque pra mim. Mas não de tristeza ou negatividade, e sim preocupação, pois eu não tinha muita noção sobre como isso afetaria a vida dele e o que aconteceria dali pra frente. Assim que cheguei em casa, comecei a pesquisar e me informar sobre o Down.”

Quatro anos depois, uma nova descoberta

Vinicios tinha 4 anos de idade quando a suspeita de autismo surgiu na vida da família. Berenice conta que, por já estar acostumada com o fato de ter um filho neurodiverso, ela não enfrentou o mesmo tipo de conflito interno que ocorreu quanto ao Down. Inclusive, foi assim até mesmo depois da suspeita se confirmar.

“Eu morava em Curitiba na época, pois lá o atendimento médico era mais completo, e ele precisava de acompanhamento, naturalmente. Matriculei o Vinicios em uma escola regular, e então, a moça que recebeu ele pela primeira vez na escola me perguntou se ele era autista.

Eu respondi que não, que ele tinha síndrome de Down. Ela, por sua vez, disse que achava que ele era também autista, pois ele apresentava estereotipias, como ficar balançando a cabeça e as mãos, algo que não é comum em crianças que tem apenas o Down. Falei pra ela que até então, nenhum médico tinha levantado essa possiblidade, mas que ia procurar saber mais sobre isso. 

Marquei uma consulta pra ele em um grande hospital da cidade, e logo na primeira consulta, já tive a confirmação de que ele também é autista.”

Mais uma mãe que luta para conseguir atendimento

Infelizmente, é muito comum que as famílias com pessoas neurodiversas tenham muita dificuldade para conseguir os tratamentos essenciais para o TEA. Essa é uma história que se repete entre os entrevistados do Autismo em Dia com frequência, e certamente, esse é apenas o reflexo da realidade da maioria das pessoas que precisam desses profissionais.

“Atualmente o Vinicios não está fazendo nenhum tipo de tratamento com os terapeutas que ele precisa. Aqui no município nós temos acesso apenas ao terapeuta ocupacional e ao psicólogo, mas já que o meu filho não para muito tempo com a máscara no rosto, desde o início da pandemia eles não aceitam atender ele, mesmo que a lei teoricamente garanta esse direito. Eu estou entrando na justiça pra tentar fazer essa lei funcionar. Não é fácil ver meu filho em casa há um ano sem ser atendido por nenhum profissional. 

Ele também está esperando para conseguir atendimento com um fonoaudiólogo. Além disso, meu filho precisa de fisioterapia, pois ele tem dificuldade para andar e precisa usar uma bota ortopédica, que ainda não tivemos acesso.”

Mais sobre o diagnóstico de Vinicios

A mãe conta que Vinicios tem um grau leve de autismo, e é bastante agitado. Ele tem dificuldade para dormir, precisando de medicação para pegar no sono durante a noite.

“Ele é sempre elétrico, fica 24 horas por dia agitado, sem parar. Não conseguimos encontrar um medicamento que acalme ele durante o dia. É de fato uma criança muito inteligente. Toma banho sozinho, vai ao banheiro sozinho, tudo que ensinamos, ele aprende. 

A coordenação motora dele está prejudicada, e como ele está sem terapeuta ocupacional, eu tento ajudar ele como posso, estimulando as habilidades dele em casa. Tentei massinha de modelar, mas ele não se adaptou muito bem. Agora estou incluindo nas brincadeiras uma varinha de pescar, para que ele trabalhe a coordenação motora fina.

A dificuldade motora acaba atrapalhando ele nas atividades da escola. Então, estou tentando estimular ele a pintar, para quem sabe assim dar o próximo passo, que é a escrita. Ele ainda não escreve, mas sabe todas as vogais e consoantes. Sabe todas as cores, tem uma ótima memória e também fala muito bem.”

Como é a personalidade do menino

Vinicios gosta de desafios, e segundo a mãe, a mente dele não para, ele está constantemente buscando aprender algo novo.

Berenice conta que o filho está em uma fase bastante rebelde, e fica extremamente bravo quando é contrariado ou quando recebe um não como resposta. Apesar disso, a mãe conta que o menino é muito amoroso, gosta de abraçar e beijar o tempo todo, e é carinhoso de forma muito espontânea.

Comportamentos repetitivos

Como muitos autistas, Vinicios costuma ter comportamentos repetitivos, sendo que o principal é pegar duas varetinhas e ficar batendo uma na outra.

“Ele fica o dia inteiro batendo o par de varetinhas numa esponjinha, e não há quem tire isso dele. Eu cheguei a dar uma bateria pra ele, pra ver se ele se interessava, mas não. O que acalma ele é o bater das varetinhas. Se deixar, ele fica o dia inteiro fazendo isso.

Gosta de ver sempre o mesmo desenho, e agora voltou a ver um desenho que ele via muito quando era menorzinho. Só tem dois desenhos que ele realmente assiste atualmente, se não for um deles, ele não quer nem saber. Mas são fases, já teve época que ele assistia vários outros, até que ele perdeu o interesse.”

Como é a interação social para Vinicios

A mãe relata que a interação social nunca foi um problema para o menino, e na verdade, ele sempre gostou e teve facilidade em fazer amiguinhos. Apesar disso, ele gosta muito de ficar em casa, não é muito fã de dar passeios.

“Na escola, ele sempre fez amiguinhos e sempre gostou de interagir. Não tem comportamento agressivo com as outras crianças, a não ser que sejam agressivos com ele primeiro. Gosta de dividir os brinquedos, de dar carinho para os coleguinhas… É muito querido, e sempre se envolveu com os amiguinhos de uma forma muito legal.”

Maiores desafios da maternidade

Berenice conta sobre seus sentimentos e preocupações enquanto mãe de uma criança neurodiversa:

“Para mim, o maior desafio enquanto mãe é preparar o meu filho para ser independente. É lutar pelos direitos dele, tentar fazer com ele seja uma criança alfabetizada e que tenha acesso aos profissionais que ele precisa para conseguir caminhar com as próprias pernas. Toda mãe de criança especial tem muito medo do que vai ser do filho quando ela não estiver mais aqui. É por isso que eu luto pra ele que ele consiga ter uma vida boa mesmo se um dia eu não puder mais estar com ele.

Além desse desafio, que é o principal, tem os desafios do dia a dia. Não é fácil lutar sozinha. Sou só eu que luto por ele, que estou presente pra correr com ele pro médico se precisar… Meu filho tá comigo pra tudo. Onde eu precisar ir, eu tenho que levar ele, seja no médico, no mercado, qualquer lugar. É um desafio gigante lutar sozinha, ainda mais sem ter a ajuda dos profissionais que deveriam estar me auxiliando nessa missão de ajudar o Vinicios a superar as dificuldades dele.”

Uma mensagem de Berenice

“Apesar de todas as lutas diárias, eu sou muito feliz por ter o meu filho comigo, e eu nem imagino minha vida sem ele. Cada obstáculo que eu enfrento com ele me deixa mais forte. A cada porta que me fecham, eu ganho mais forças para lutar por ele, pois eu sei que o meu filho é capaz. 

Tudo que eu ensinei pra ele até aqui, ele aprendeu, e cada coisa que ele aprende é motivo de muito orgulho para mim. Eu bato palmas e comemoro com ele cada conquista. Eu tenho fé que nós ainda vamos chegar muito longe.

Meu filho vai ser capaz de fazer muita coisa. Ele vai trabalhar, vai estudar e certamente ainda vai me dar muito orgulho. Eu acredito nele, acredito de verdade.”

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E então, gostou de conhecer um pouco mais da história do Vinicios e da Berenice? Nós adoramos a oportunidade de contar essa história tão doce e inspiradora. Deixe um comentário contando pra nós quais reflexões essa família te proporcionou.

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Obrigado pela leitura, até a próxima! ✨