Paralisia cerebral e autismo: conheça Juninho


Postado por Autismo em Dia em 18/out/2021 - 7 Comentários

Esse é o início de mais um #proTEA para lá de tocante. Contaremos a história de  Juninho (Luiz Carlos Barbosa Junior), um autista de 26 anos de idade que, além de ter paralisia cerebral, tem também autismo. Ele mora com o pai, a madrasta e a irmã mais nova em Nova Iguaçu-RJ.

Quem conversou com a gente foi o pai, Luiz Carlos Barbosa. Ele não só nos cedeu essa conversa, como também nos deu a oportunidade de ler a história do filho escritas em suas palavras. E é claro que nós compartilharemos alguns trechos dessas palavras com nossos leitores.

Continue a leitura e conheça essa história emocionante!

Índice

A chegada do tão esperado filho

Luiz conta que tudo começou em 1995, quando sua ex-esposa descobriu que estava grávida. Essa não foi a primeira gravidez da mãe do Juninho. Na verdade, no ano anterior, ela havia engravidado, mas infelizmente sofreu um aborto espontâneo. Ela estava fazendo tratamento para engravidar novamente, quando finalmente soube que estava esperando outro bebê. Segundo Luiz, a gestação de Juninho não foi fácil, pois sua ex-esposa sofria com oscilações constantes na pressão arterial.

Juninho nasceu prematuro, com seis meses e quinze dias. Segundo o pai, ele veio com toda a força, mal deu tempo para chegar à sala de parto.

Veja o que diz o pai:

“Devido ao esforço que fez para nascer, ele não chorou pelo período de quinze segundos. Foi levado às pressas para um banho para chorar. Com tudo isso, e junto o diagnóstico de paralisia cerebral, que ele teve pouco tempo depois do nascimento, precisou ficar um mês no hospital. Outras complicações que levaram ele a essa internação foi um sopro no coração e duas hérnias. Seu peso ao nascer era de um quilo e trezentos gramas e media quarenta e um centímetros. Apesar de ser prematuro, ele era um bebê grande.

A primeira coisa que eu percebi quando o vi é que ele era uma criança linda. O Juninho era muito bonzinho, estava tudo perfeito, aparentemente. Então, a princípio, você não percebe nada, só que depois você começa a observar, a notar alguns sinais diferentes. Logo começou uma série de consultas com neurologistas e pediatrasNa minha opinião, o diagnóstico de autismo é fechado muito tarde, isso quando conseguem fechar. No nosso caso, conseguimos fechar o diagnóstico de autismo com 4 anos de idade. Foi em Santos, onde eu morava na época.”

Como foi o diagnóstico de autismo

Fonte: Arquivo pessoal cedido por Luiz Carlos Barbosa

Luiz conta que descobrir que Juninho era autista foi totalmente inesperado e praticamente uma coincidência. Ele, o pai, sofreu um acidente na empresa onde trabalhava e ficou dois dias em coma. Ao voltar do coma, Luiz não se lembrava que tinha um filho de quatro anos, na época. Sua perda de memória foi temporária, felizmente. Mas novamente, algo inesperado aconteceu:

“Aconteceu algo diferente durante uma visita do meu filho e da mãe dele ao hospital. O médico que estava me acompanhando, um neurologista, estava no quarto. Ele olhou para o Juninho, ficou pensativo, e então perguntou se nós o autorizávamos a fazer alguns exames nele. Nós dissemos que sim e ele marcou os exames. Pouco tempo depois, ele diagnosticou o autismo. A gente não fazia ideia de que existia essa possibilidade, então foi um baque. Eu nem sabia direito o que era autismo. O médico explicou, e depois disso eu comecei a pesquisar sobre o assunto na internet.”

Lidando com a nova realidade

É verdade que Juninho era o mesmo de antes de receber o diagnóstico de autismo. No entanto, para os pais, muita coisa mudou. Somava-se a paralisia cerebral e outros problemas de saúde, o autismo de grau severo com traços de agressividade, que era algo totalmente desconhecido para eles.

“Receber um diagnóstico desse é difícil para qualquer pai, até mesmo para mim, que sempre tive uma mente aberta para observar. Eu não sabia nem o que dizer sobre ter um filho autista, afinal, não se falava muito disso na época.

Os maiores obstáculos são a convivência, a aceitação e os tratamentos para essas crianças. Na minha época não tinha tratamento adequado para eles, então era muito complicado. Há 20 anos as portas estavam todas fechadas, não atendiam autistas. E essa foi uma realidade que me acompanhou a vida toda. Hoje, existe mais informação, se fala mais sobre o assunto e também temos acesso a mais suporte.”

Momentos marcados na memória

Luiz conta que ele e a família celebram cada aniversário do rapaz como se fosse o primeiro. Ele relembra com alegria cada obstáculo ultrapassado. Segundo o pai, o pediatra de Juninho havia dito que o menino não chegaria a completar nem mesmo o primeiro ano. Felizmente, hoje ele  tem 26. Veja o que ele conta sobre o aniversário mais marcante do filho, que ocorreu na época do diagnóstico de autismo:

“Resolvemos fazer nós mesmos, desde lembrancinhas, docinhos, salgadinhos e o bolo. Só de lembrancinhas eu fiz seiscentas, mais mil salgados e um lindo bolo, com mil bolas para enfeitar. Isso tudo teve ajuda de amigos e familiares para que o aniversário dele fosse o mais lindo de todos. Até hoje as pessoas que foram lembram-se dessa festa.”

Mais mudanças na vida da família

Juninho havia operado as hérnias quando tinha mais ou menos três anos, e com cinco, ele precisou de uma cirurgia nos pés, que eram para dentro devido a uma síndrome não identificada, segundo os médicos. Na época da cirurgia nos pés, os pais já sabiam que o menino era autista. Nesse meio tempo, Luiz se separou da mãe do menino. Veja o que ele conta sobre essa época:

“Quando ele completou cinco anos eu já estava separado da mãe dele. Precisei sair de Santos-SP e fui morar novamente no Rio de Janeiro. Foi uma separação muito difícil para mim e para ele. Eu ia visitar ele sempre que dava, mas a partir de certo ponto começou a ficar difícil ir a Santos todo mês. A minha ex-esposa colocou na justiça o nosso divórcio e pediu a guarda compartilhada de três em três meses, que foi concedida. Só que ele fica mais comigo, mas isso não é um problema. Eu amo meu filho e sinto que ele fica bem comigo.

É sempre difícil quando ele precisa ir ficar com a mãe, pois nós dois temos um laço muito forte, que parece vir de outras vidas. Já aconteceu de eu precisar ir buscar ele uma semana depois porque ele não queria comer ou dormir por lá. Então, ele ficar mais comigo acabou sendo o natural para todos nós.”

Parceiros de vida e muito mais

paralisia cerebral e autismo

Fonte: Arquivo pessoal cedido por Luiz Carlos Barbosa

Conforme conta Luiz, Juninho é um rapaz esperto e cheio de vida e amor. Apesar de não falar, ele entende tudo que dizem para ele e o que se passa ao seu redor. O laço desses dois é certamente especial. E eles não são apenas parceiros de vida. Juntos, eles participam de diversas competições e já têm um grande arsenal de prêmios, medalhas e certificados.

“A nossa história nas competições começou em 2007 com um convite para um passeio com um amigo nosso. Fizemos uma trilha na Floresta da Tijuca, Rio de Janeiro. Lá conhecemos um grupo que fazia caiaque. Dentre essas pessoas conhecemos também um casal que tem uma filha autista e cadeirante. Eles nos apresentaram o grupo que se chama Correndo por Eles (@correndoporeles), uma iniciativa que usa a corrida de rua como ferramenta de inclusão social para Pessoas com Deficiência.

Em 2008 participamos do nosso primeiro evento de caiaque. O pessoal ficou encantado com o Juninho e nós fomos convidados a integrar o grupo. Em 2009, o pai da menina autista que fiz amizade me ligou e disse que tinha feito nossa inscrição para participar de uma competição que seria realizada no aniversário de Nilópolis-RJ. Eu disse que não tinha como a gente participar de uma prova de corrida, afinal, o Juninho tem dificuldades para andar. Mas aí ele disse que tinha uma cadeira de rodas sobrando e que poderia emprestar, e eu aceitei. Lá conheci um dos organizadores do Correndo por Eles e ele fez o convite para participarmos do grupo e das competições, e de lá para cá nós já participamos de diversos eventos.”

Competindo em tempos de pandemia

Fonte: Arquivo pessoal cedido por Luiz Carlos Barbosa

Nem mesmo o isolamento social parou esses dois! Mesmo que as competições presenciais tenham parado por enquanto, eles seguem firmes, participando de provas virtuais. O interessante disso é que, com essa nova realidade, se abrem possibilidades que antes não eram imaginadas, como participar de provas internacionais.

” De forma virtual, já participamos em provas com competidores de várias partes do mundo. Fizemos uma que são 4 provas de 150 quilômetros cada uma que aconteceu aqui e em Paris, Roma e Nova Iorque.  Desde janeiro de 2021 já participamos de vários desafios, uns de 100 km, 150 km e alguns menores. Tem também a mini maratona virtual que fazemos que são 26 desafios internacionais que acontecem em vários países. Além disso, teve também a competição do Mercosul, que inclui o Brasil, Argentina, Venezuela, Paraguai e Uruguai e que ganhamos certificados pela participação.

Fazemos essas provas aqui mesmo no nosso bairro, numa rua cheia de buracos. Mas nada que não dê para tirar de letra. Nossa inspiração em sempre nos desafiar é muito mais forte que qualquer obstáculo tanto material, natural ou financeiro. Sempre estamos prontos pra vencer os desafios da vida.

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Essa foi a história de Juninho, um rapaz com paralisia cerebral e autismo, e o seu pai e cuidador, Luiz. Inspirador, não é mesmo? Nós ficamos muito felizes em compartilhar mais uma história de superação, força e amor incondicional aqui no nosso quadro de #proTEAgonistas.

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Obrigado pela leitura, e até logo!

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7 respostas para “Paralisia cerebral e autismo: conheça Juninho”

  1. LUIZ CARLOS BARBOSA disse:

    Ficamos muito felizes por ter nossa historia sendo contada no blog e esperamos que todos que lerem se emocionem como nos.

  2. Cintia disse:

    Muito linda sua história, toda construída por vocês com muita dedicação, desafios, superações e força, mas regada de Muito amor. Deus tem propósitos para nós, que às vezes não entendemos, mas basta aceitarmos, pois Ele está lado a lado conosco nessa linda história chamada vida.

  3. Luzia de Fátima das Neves Fiorezi disse:

    Amável história como são amáveis o Luiz & Juninho

  4. Cesarina Vieira Silva disse:

    Adorei a história. Chorei de emoção. Eu também tenho o meu Gideão com autismo severo e paralisia cerebral. Ele tem 19 anos. A minha maior tristeza é d não ter o apoio e nem ninguém nos conhecermos devido a dificuldade do lugar q moramos mais com essas histórias eu tenho mais forças pra continuar caminhando com meu Filho.

    • Autismo em Dia disse:

      Olá Cesarina, seu comentário nos emocionou muito ?. Obrigada por nos contar, isso nos dá forças para seguir com o projeto. Esperamos continuar sendo um lugar de inspiração e acolhimento para você. Um abraço apertado em você e no Gideão.

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