Autismo severo na adolescência – conheça a história de Bernardo

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Postado por Autismo em Dia em 20/out/2022 - 17 Comentários

O autismo é chamado de espectro porque existe uma infinidade de variações de manifestações do TEA. E dentro disso, os autistas podem viver em diferentes níveis de dependência. Para simplificar, atualmente é aceito que se diga que existem três níveis ou três graus, que são leve, moderado e severo. O casal Rosilda e Pedro Magalhães, que vivem em São José dos Pinhais, no Paraná, nos contaram como eles lidam com a função de pais de um menino com autismo severo na adolescência.

Bernardo, que é o segundo filho do casal, tem 15 anos e não é verbal. Sua condição levou os pais a tomarem algumas decisões importantes ao longo dos anos que mudaram a forma como eles vivem. Pedro, por exemplo, remodelou sua carreira tradicional no ramo do livro para passar mais tempo cuidando do filho. Enquanto Rosilda, que é professora, pensa em se aposentar mais cedo porque entende o tamanho da dependência do rapaz.

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O caminho até o diagnóstico

Quando Bernardo nasceu, Pedro e Rosilda já tinham uma filha de 1 ano e meio. Não eram mais pais de primeira viagem. E logo Rosilda percebeu que Bernardo não apresentava os mesmos comportamentos e marcos de desenvolvimento comparado com a irmã.

“A gente chamava, e ele não reagia. Se batia palma ele não reagia. Se batia uma porta ele não se assustava. A princípio achamos até que ele tinha um problema auditivo“, conta Rosilda.

Porém, com 1 ano e meio Bernardo passou por um exame de audição que não detectou a surdez. Mas, como conta Rosilda, ele vinha apresentando outras características.

“Ele não se adaptava às coisas, aos brinquedos. Se via um carrinho ele só queria a rodinha e outras coisas que giravam. Se deixava ele quietinho, ele ficava”, completa a mãe.

Por volta dos 3 anos, foi um neurologista que trouxe à tona o próprio autismo. E apesar de estarmos falando de não muito tempo atrás, Rosilda e o marido contam que o médico utilizou o termo “pautas autistas” para explicar o comportamento de Bernardo.

O laudo só foi fechado mesmo quando Bernado tinha de seis para sete anos. No entanto, o casal não ficou parado e buscou diversas intervenções nesse meio tempo. Principalmente nas áreas da psicologia e da fonoaudiologia, já que o filho até os dois anos arranhava algumas palavras e, de uma hora para outra, parou de falar de vez.

Autismo Severo na adolescência e na infância

Bernardo tem um autismo que os pais consideram de moderado para severo. A dependência que ele tem dos pais é total. Hoje, já adolescente, Pedro e Rosilda contam que ele já faz algumas coisas sozinho, como se alimentar ou tomar banho, mas sempre com a supervisão deles.

“Mas ele não tem entendimento das coisas”, conta Rosilda. “Ele não tem noção do que é perigoso, ele aponta o que ele quer em vez de falar, entre outros déficits.

E isso, sem dúvida, trouxe alguns desafios para a família, principalmente na convivência com outras pessoas.

Rosilda relembra duas ocasiões, uma perigosa e uma constrangedora.

Quando Bernardo era ainda bem pequeno, por volta dos 4 anos, em um dia em que ele estava sendo cuidado pela avó materna, o garoto fugiu correndo para a rua, mas foi salvo por duas mulheres que perceberam que ele estava sozinho. A avó, já idosa, não teria como ir atrás dele na mesma velocidade de uma criança.

Em outra ocasião, já um pouco maior, Bernardo teve o ímpeto de pegar da mão de uma estranha um pacote que ela tinha acabado de comprar. Como o rapaz adora coxinha e ele achou que era o que tinha no pacote, ele simplesmente pegou. Rosilda conta que a parte constrangedora veio justamente da outra mulher, que ao ouvir as desculpas e a explicação de que Bernardo era autista, expressou uma reação como se aquilo fosse uma desculpa esfarrapada de mãe.

Por causa desse e de outros acontecimentos, Rosilda se sentiu acuada socialmente por um bom tempo.

“Eu fiquei muito tempo sem sair com o Bernardo. Isto porque eu me sentia muito julgada pelos outros.”

Autismo severo na escola – um adolescente e seus desafios

Ter um aluno em plena adolescência e com autismo severo na escola não é uma tarefa fácil. Como uma família que sempre conviveu com materiais e métodos educacionais, o casal enxerga tanto os problemas individuais quanto os coletivos.

Lá no início, eles até tentaram uma escola regular, mas o projeto não deu certo.

“A escola, na época, não tinha preparo e o Bernardo ficava largado. Nós permanecemos com ele ali por um tempo, até que resolvemos mudar”, conta Rosilda.

Na época, o casal tentou novamente uma escola regular e também não deu certo. Só que, dessa vez, a administração da escola admitiu que a inclusão não estava funcionando e sugeriu a busca por uma escola especial.

O município tinha uma escola feita para crianças com deficiência, mas o casal teve que entrar com um processo na defensoria pública porque o colégio não quis aceitar Bernardo por ele já ter feito os três primeiros anos no modelo regular.

Bernardo, inclusive, chegou a ficar seis meses sem pisar em uma escola. O esforço valeu a pena, já que uma liminar deu a autorização e o garoto está até hoje na mesma escola.

Lá, Bernardo convive com outras crianças, autistas ou não. E ele tem uma rotina educacional muito mais voltada para desenvolver habilidades dentro do que ele consegue fazer e seguindo seus interesses. Um deles, como conta Pedro, é a música.

As mudanças na vida do pai de um adolescente no autismo severo

Ao longo dos anos, o casal foi se adaptando. Mas, sem dúvida, a mudança mais desafiadora foi a que Pedro escolheu fazer. Ele, que sempre trabalhou em livrarias, com empregos formais e estáveis, passou a trabalhar de forma independente. O motivo era poder passar mais tempo em função do filho. Além da escola, Bernardo tem que ir a terapias e ainda precisa de todo apoio logístico para o dia a dia.

Também pesou na decisão o fato de que, diante do trabalho de Rosilda que é só à tarde, financeiramente compensava mais ele fazer essa mudança. Atualmente, Pedro é livreiro itinerante em eventos dentro e fora da cidade.

“Durante a semana eu levo ele para fazer as terapias. Então, não teria como eu ter um trabalho registrado e sair duas vezes na semana. Além da escola e das terapias, eu ainda faço caminhada todos os dias com ele“, explica Pedro.

Mas, na visão dele, mesmo com o privilégio da flexibilidade que o casal tem, o cenário está longe de ser o ideal para um caso de autismo severo na adolescência.

“O Bernardo necessita de muitas terapias. Mas a gente não tem condição de fazer tudo que ele precisa. A gente vai por prioridade. E essa clínica que ele frequenta, que é especializada em autismo, tem algumas particularidades que agregam para ele, como o PECs, alfabetização, terapia ocupacional e musicalização”, diz Pedro.

Evolução

Diante de tudo isso, Pedro e Rosilda comemoram algumas evoluções. Eles contam que uma das melhores partes foi o fato de eles poderem voltar a frequentar a casa de outras pessoas.

“O maior avanço que a gente percebe é conseguir sair com o Bernardo e ele ficar no lugar. Porque mesmo na casa de parentes, passava meia hora e ele já puxava a gente querendo sair. Às vezes, também, ele pegava comida na mesa dos outros porque não tinha noção de que aquilo não era dele. E hoje ele consegue ficar mais calmo nos lugares”, conta Rosilda.

Para a irmã, Júlia, com quem o relacionamento de Bernardo é muito afetuoso, o maior sonho era que o irmão falasse. Até hoje, isso não aconteceu. Mas a família não perde a esperança.

“Ele não achou a conveniência na fala, mas ele se comunica“, diz a mãe. “E ele faz isso usando a gente como instrumento, pegando a gente pela mão e apontando para o que ele quer. O desafio é, sem dúvida, quando ele tem alguma dor, porque a gente não sabe quando não dá sinas”.

A visão dos pais de um autista severo na adolescência

O casal conta, ainda, que Bernardo não desenvolveu interesses específicos que eles pudessem utilizar para reafirmar o aprendizado dentro de casa. A não ser o interesse por telas, como o celular e a televisão.

“É um presente para a gente ter o Bernardo. A gente aprendeu muito com ele. Mas não é fácil ser pai e mãe de um autista severo na adolescência. É uma luta constante porque você pensa ‘o que é que eu não fiz? O que faltou?’. E a gente estava sempre mudando. Se uma terapia não dava certo a gente passava pra outra. Então, tem coisas que nos frustram, mas a gente sente que o Bernardo é um presente”, conta o casal.

Uma das frustrações  é quanto a estrutura do município. A escola a qual Bernardo frequenta deveria ser referência. O projeto inicial teve o esforço de políticos para alcançar uma excelência internacional, mas, na prática, a escola permanece no básico, segundo o casal.

“Era pra escola ter equoterapia, natação e muito mais. A estrutura é muito grande, mas a gente percebe que não supre a necessidade das crianças. Deveria ter dois enfermeiros e não tem. Piscóloga, fono, essas coisas, às vezes tem, às vezes não tem. Quando tem é uma vez por mês”, conta Pedro.

De olho no futuro de Bernardo

O casal vive hoje com um olho no presente e outro no futuro. No presente, um adolescente que está passando por transformações no caminho para a vida adulta. E, no futuro, um homem que continuará dependendo de Pedro e Rosilda.

“O temor é grande. A gente sabe que pais não são eternos e a tendência natural é que os pais sempre partem primeiro. E como vai ficar essa dependência dele? Hoje eu tenho 50 anos e já estou começando o processo de aposentadoria pra gente dar um atendimento maior pra ele. E o medo que a gente tem é que, se um dia a gente faltar, como será?”, Explica Rosilda.

Pedro acrescenta, que o casal ainda está encarando a burocracia para conseguir para Bernardo o Benefício de Prestação Continuada (BPC), mas que está demorando.

“A gente percebe que não se entende a realidade. Pode até ser que os pais tenham condições e isso não vem ao caso agora. Só que a questão é, e daqui a 30 ou 50 anos? E quem é que vai cuidar do Bernardo? Ele não vai conseguir trabalhar e  se sustentar”.

O exemplo desta família demonstra o quanto o afeto, o carinho e o comprometimento de cada pai, mãe e cada familiar é o que, de fato, faz com que as coisas evoluam. É quase impossível fugir das frustrações e da luta diária, mas, é sempre reconfortante saber que, no fim do dia, nada importa mais do que o amor.

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Muito obrigado pela leitura e até a próxima!🙂