Autismo: como lidar quando a sensação é de luto?
Postado por Autismo em Dia em 10/jul/2020 - 22 Comentários
Eu me lembro como se fosse hoje quando ouvi pela primeira vez que o meu filho possivelmente seria autista. Logo pensei: autismo… como lidar com isso? Foi um choque. Fiquei incrédula, neguei, disse que era exagero. Como seria possível? Autistas não seriam como o Rain Man*? Sim, há mais de 8 anos atrás, esse filme era tudo que eu sabia sobre o autismo. **
Meu pequeno teve um grande atraso na fala, mas eu atribuí isso ao fato dele ser bilíngue. Chorava muito, mas eu achava que era só birra. Gostava de alinhar as coisas, e eu acreditava que era só uma mania de criança. Queria que algumas coisas fossem feitas de determinada forma, e eu só pensava na imaturidade. Se descontrolava quando as coisas não saíam como esperado, mas eu achava que era só frescura. Não gostava que as pessoas o tocassem, falassem com ele ou até mesmo o olhassem, e eu dizia que era só o jeitinho dele.
Fonte: Arquivo pessoal cedida por Cristiane Carvalho
Índice
Autismo: como lidar quando isso nunca passou pela sua mente?
Nos momentos em que comentei com alguém sobre alguma particularidade do meu filho, sempre ouvia que ele era mimado, que não tinha nada e que eu estava procurando pelo em ovo.
Mas a pedido da escola, meu filho iniciou arte terapia e fonoterapia aos 4 anos e, após um ano de atendimento, tanto arte terapeuta quanto a psicopedagoga que o atendiam levantaram a hipótese do autismo. Mas como isso seria possível?
Me lembro de comentar com meu marido e dizer que a terapeuta estava exagerando, mas minha negação inicial não impediu que uma pulguinha fosse plantada atrás da minha orelha. Fiquei curiosa e comecei a ler sobre o assunto. Queria saber como lidar se fosse autismo. O chão se abriu sob meus pés: meu filho realmente se encaixava nas descrições sobre autismo de alto funcionamento.
Pois comentei com o pediatra e ele disse que não era possível. Meu marido disse que eu era louca e a família, em geral, simplesmente desconsiderou minhas preocupações. Mas eu não sosseguei. Notei que, à medida que meu filho crescia, mais aumentavam as diferenças entre ele e os coleguinhas da mesma idade. Quanto mais eu lia sobre o autismo e como lidar, mais eu me convencia de que ele realmente devia estar no espectro.
Meu filho/filha está no transtorno do autismo: como lidar com a jornada do diagnóstico
Passamos por dois neuropsicólogos e dois psiquiatras até chegar ao diagnóstico. Aprendi que casos mais graves de autismo são mais facilmente diagnosticados porque as características determinantes são mais evidentes. Casos mais leves, por outro lado, podem ficar acabar ficando num limbo, ou seja, um período onde o diagnóstico demora a sair porque diferentes médicos também terão diferentes opiniões.
Como o diagnóstico é puramente clínico, depende puramente da esperteza, experiência e nível de conhecimento do profissional. Alguns deles fazem uma avaliação hoje e pedem para ver novamente a criança depois de seis meses ou um ano. Fazem isso para verificar a evolução e o desenvolvimento. Porém, acredito que, com isso, é possível que se perca grandes oportunidades para se trabalhar as dificuldades enfrentadas pela criança e sua família.
Depois de anos buscando o diagnóstico, recebê-lo foi um alívio para mim. Foi a confirmação de que eu não estava louca e a esperança de que meu filho pudesse ter um tratamento adequado e direcionado ao autismo para superar suas dificuldades.
Fonte: Envato – Foto de ollinka
Como lidar quando o autismo gera a sensação de luto?
Infelizmente, meu marido não viu a situação da mesma forma. Ele não conseguia aceitar o diagnóstico e o negava a qualquer custo, o que, como você pode imaginar, gerava muito estresse e desgaste entre nós. Esse descompasso, infelizmente, está longe de ser incomum. É o chamado luto – sim, isso mesmo – com toda a sua dor e todas as suas fases que se desenrolam em velocidades diferentes para cada pessoa.
No caso do diagnóstico, o luto ocorre não por conta da morte do filho – claro! – e sim pela morte daquela expectativa criada e construída desde a gravidez ou quando se viu o rostinho do bebê pela primeira vez. É impossível não sonhar e se pegar imaginando o que aquele pequeno serzinho vai ser quando crescer, em que vai se formar, com quem vai se casar, quantos filhos vai ter, com o que vai trabalhar, etc.
E quando sonhamos, o céu é o limite. Nos apegamos à nossa imaginação e pode ser difícil deixar todas as expectativas para trás quando o diagnóstico vem varrendo tudo o que foi sonhado. É como um vendaval. O luto chega às vezes sorrateiro e às vezes chutando a porta e quebrando tudo, mas sempre causando algum impacto.
As 5 fases do luto na vida dos pais de autistas
Abaixo, listei algumas frases bem típicas de cada fase do luto, assim como ocorre em casos de falecimento, conforme descrito pela psiquiatra Elizabeth Kubler-Ross: ¹
Fase 1: Negação
Não é comigo.
- Impossível!
- Meu filho lindo nunca seria autista
- Que absurdo!
- Isso é coisa de médico que quer arrancar o dinheiro da gente
Fase 2: Raiva
- Pois isso não é justo!
- Por que isso tinha que acontecer na minha família?
- Deve ser culpa da minha esposa/esposo
- Alguém inventou isso para acabar com a minha vida
- Esse alguém vai se ver comigo
Fase 3: Depressão
- A vida nunca mais vai ser como antes
- Assim nunca mais vou ser feliz
- Não posso viver sabendo que meu filho/filha é autista
- Eu me odeio
- Eu me sinto culpado(a)
Fase 4: Barganha
- Certamente eu faria tudo para isso não ser verdade
- Eu sou capaz de abrir mão de qualquer coisa para mudar essa situação
- Antes de tudo vou fazer oração/dar gotinhas/benzer e o diagnóstico vai desaparecer
- Se eu fizer tudo certo, tenho certeza de que vão ver que o diagnóstico foi incorreto
Fase 5: Aceitação
- As coisas são do jeito que são
- Enfim, aconteceu porque tinha que ser
- Afinal, vai dar tudo certo
- Meu filho/filha tem potencial e vai se desenvolver da melhor forma
- Portanto, vou fazer o meu melhor para ajudar meu filho/filha
Fonte: Envato – Foto de twenty20photos
O impacto do autismo na família
Muitas vezes, os pais passam por essa fase em velocidades diferentes ou mesmo ficam estacionados em uma delas. Qualquer uma dessas possibilidades pode ser mais um complicador para a harmonia da família. Além disso, podem atrapalhar o andamento dos tratamentos. E é muito importante que ele comece bem cedo.
Além disso, outros familiares, como avós e tios, também podem sofrer com o recebimento do diagnóstico e enfrentar essa espécie de luto. É fácil imaginar a confusão!
Imagine a seguinte situação: uma mãe que já aceitou, um pai que vive em negação e os avós em depressão. A mãe quer iniciar a terapia e o pai diz que não vai pagar porque seu filho não precisa de nenhum tratamento e que é coisa da cabeça dela. Em busca de consolo e apoio, a mãe busca seus próprios pais e não encontra neles palavras de conforto e encorajamento.
De fato, esse é só um exemplo das milhares de coisas que podem acontecer nesse processo. São várias pessoas envolvidas e cada uma vai “digerir” o diagnóstico à sua própria maneira e a seu próprio tempo.
Mas é importante ter em mente de que cenários como esse e suas variações são comuns. O luto é esperado e até natural, mas não dá para deixá-lo como um hóspede permanente em nossas vidas, pois ele trava e impede que vejamos uma saída para a tristeza e a dor.
Agora que sei que é autismo, como lidar, afinal?
Em conclusão, o que eu indico é que se busque ajuda médica assim que for percebido qualquer atraso no desenvolvimento da criança. E também encontrar prontamente as terapias que que amenizem ou superem as dificuldades. Pois as terapias não buscam tratar o autismo em si, mas sim suas manifestações – que são diferentes e específicas em cada pessoa autista. A grande sacada é não perder tempo.
Dessa forma, no mais é respirar fundo, enfrentar um dia de cada vez (sem ansiedade com o futuro) e buscar apoio.
Para que você possa ficar ainda mais por dentro do assunto, deixo aqui neste link uma dica de vídeo bem legal e didática sobre as fases do luto.
***
* Rain Main é um filme de 1988 sobre um homem que descobre que tem um irmão autista, após a morte do pai.
** Este texto é um relato pessoal de Cristiane Carvalho, que abriu mão da carreira de advogada para cuidar do filho autista e hoje é a fundadora da marca Tera Play, que vende produtos adaptados para autistas.
Referência bibliográfica e a data de acesso:
1. Psicologia MSN – 01/07/2020
“O Autismo em Dia não se responsabiliza pelo conteúdo, opiniões e comentários dos frequentadores do portal. O Autismo em Dia repudia qualquer forma de manifestação com conteúdo discriminatório ou preconceituoso.”
Me vi nesse relato,até hoje aos 26 anos do meu filho ainda pergunto pq eu,?
T dias q acho q não vou aguentar ?
Oi Sirlei, lamentamos que se sinta assim e esperamos que encontre por aqui um espaço de acolhimento. Você não está sozinha e nenhuma dor dura para sempre. Um abraço forte e cheio coragem.
Estou entrando neste mundo agora, mas nem sei se realmente pertenço a ele de fato. O que fazer em casos onde não houve um diagnóstico preciso, e que o filho já é um adolescente com uma capacidade elevada de aprendizagem que se destaca no ambiente escolar, mas cujo comportamento (dificuldades de seguir regras de horários, quebrar rotinas, relações sociais limitadas, dificuldade em lidar com as próprias emoções, comportamento metódico, etc) indica uma relação com TEA, mas sendo já um adolescente não aceita uma ajuda profissional por achar que não precisa e que não tem nada para melhorar? Como os pais devem agir para aprender a lidar e ajudar para que tenha uma vida adulta bem desenvolvida sem, contudo, ter o risco de apenas estar tentando fechar um diagnóstico sem que isso lhe traga algum benefício e, ao contrário, possa limitá-lo ou exclui-lo? É nítido que uma terapia seria excelente independente de se ter ou não um diagnóstico, mas como fazer neste caso, se ele não reconhece e não aceita, acha que tudo é apenas o seu jeito de ser e que não quer mudar. Se tiverem outro espaço de interação para compartilhar histórias e sugestões, gostaria de participar e receber alguma orientação.
Olá Eliane, como você está? Realmente é uma situação bastante delicada e complexa. Chega um momento em que fica muito difícil para os pais intervir se o adolescente se recusa a se engajar. Mas veja, embora você não possa fazer terapia por ele, você pode fazer por você! O apoio de um psicólogo comportamental que tenha um bom conhecimento sobre o TEA poderá ser muito produtivo para te apoiar a encontrar estratégias para lidar com a situação, quem sabe até a sensibiliza-lo sobre procurar apoio.
Esperamos ter ajudado um pouquinho. Um abraço corajoso.
Olá! Boa noite!
Estou entrando tbm nesse mundo agora, e me vi um.pouco nesse texto. Não no luto pq aceitei as condições da minha filha desde quando desconfiei que havia algo de diferente e fui pesquisando…. ligando uma coisa na outra e aí na escola só confirmou… agora a minha luta é pelo tratamento dela e tentar ajudar ela no máximo que eu puder. Ela é um amor, tento viver um dia de cada vez em minhas lutas e batalhas. Forças para vocês Eliane e Sirlei. Um grande abraço. Fiquem com Deus.
Olá, Ana. Obrigada por comentar por aqui e pelas palavras de carinho, um abraço corajoso e continue acompanhando a gente!
?
Estou na fase 3 estacionei mesmo sendo eu a tomar a iniciativa de buscar tratamento,meu marido aceitou de boa e está melhor que eu no luto Não vejo esperanças, está bem difícil acreditar que dias melhores virão.Prematuridade extrema, várias internações por bronquiolite e agora mais essa.. acho que não nasci pra ser mãe… não tenho mais forças… difícil demais.
Oi, Aparecida! Sentimos muito por você estar passando por momento difíceis. Desejamos toda a força do mundo.
Orientamos que, se possível, busque atendimento para você com um psicólogo. Um bom profissional pode ser muito útil em te ajudar a passar por esses momentos.
Indicamos também a leitura do nosso E-book que fala sobre a saúde mental dos cuidadores. O material não substitui atendimento especializado, mas esperamos que possa ajudar de alguma forma. Segue o link para download:
https://materiais.autismoemdia.com.br/aed-saude-mental-dos-cuidadores
Um Abraço carinhoso, e que você passe por essa fase da melhor forma possível!
Olá, me chamo Iklen Harlen e meu filho tem autismo. Infelizmente minha esposa faleceu em virtude de um câncer recentemente, agora dia 03/11(quinta feira). Estou vivendo o maior luto da minha vida, mas meu filho ainda não entendeu oq está acontecendo e não sei como fazer isso; fazer ele entender que a mamãe virou uma estrelinha. Eu tentei por várias vezes explicar q ela agora está com Papai do céu mas ele não tem esse entendimento. Ele está com 8 anos é muito apegado comigo mesmo quando ela estava viva, mas estou me sentindo perdido e confesso q não sei oq fazer, não consigo raciocinar direito mas na frente dele estou sempre sorrindo e brincando com ele! Estou tentando preencher o vazio q ela deixou mas desde q ela faleceu ele já chamou por ela 4veses. Preciso de ajuda e o mais rápido possível pois a ausência dela; a falta q ela está fazendo em nossas vidas, na nossa rotina, está ficando cada vez mais presente. Por favor me ajudem pois não sei oq fazer! juro q não estou aumentando nem uma vírgula sequer no estou lhes dizendo. Obrigado!
Olá Iklen, sentimos muito pela perda que estão passando. Imaginamos o quão difícil deva estar esse momento pra você e para seu filho. A dor da perda não é fácil, sinta nosso abraço carinhoso em você e em seu pequeno. Você não está sozinho, estamos por aqui! Contar com uma rede de apoio vai ser fundamental nesse momento.
Junto disso, também gostaríamos de sugerir que busque apoio de um psicólogo que irá auxiliar o seu filho a lidar com esse momento de perda e luto. Se você desejar, também pode procurar um profissional para atendê-lo, pois não são só os autistas que precisam de terapia em momentos assim. Novamente, nosso abraço! 💙
Tenho um filho de 2 anos e 2 meses. Aos 10 meses ele começou a falar algumas palavras como ô vó! Ei, Vem cá! Mas, por volta de 1 anos e pouco, ele regrediu totalmente a fala e parece que houve um apagão e esqueceu de tudo. Comecei a me perguntar se era normal, pois a maioria das crianças na idade dele já estavam falando bastante palavras. Passado algum tempo, continuei observando algumas situações no dia a dia dele, como: Andava na ponta dos pés, em alguns momentos. Enfileirava as bolinhas( aquelas de piscina de bolinhas). Quando via brinquedos, não sentia interesse em brincar, apenas em quebrar. Deitava no chão para ficar olhando as rodinhas dos carrinhos e girando. Não gostava de interagir com outras crianças ou pessoas. Só ficava pulando o tempo todo. Começou a fechar os ouvidos com as mãos ao ouvir algum som que incomodava. Enfim, a história é longa. Levei para uma psicologa e ela me deu o diagnostico de autismo leve, na avaliação deu 31 pontos. passou 1 ponto e meio do normal. Estou em meio a uma crise de ansiedade, choro, choro, choro. Não pelo fato dele ser autista, mas sim, pelo fato do medo do futuro dele. E se eu falta? E se as pessoas maltratarem ele? Enfim, me encontro num estado de profunda tristeza.
Olá, Amanda. Sentimos muito por você estar passando por momento difíceis. Desejamos toda a força do mundo.
Orientamos que, se possível, busque atendimento para você com um psicólogo. Um bom profissional pode ser muito útil em te ajudar a passar por esses momentos.
Indicamos também a leitura do nosso E-book que fala sobre a saúde mental dos cuidadores. O material não substitui atendimento especializado, mas esperamos que possa ajudar de alguma forma. Segue o link para download:
https://materiais.autismoemdia.com.br/aed-saude-mental-dos-cuidadores
No mais, continue levando ele nos especialistas e fazendo todos os tratamentos indicados para garantir que ele tenha o melhor desenvolvimento possível. Não é raro que autistas de nível 1 vivam uma vida plena e conquistem a independência na vida adulta, esperamos que pensar sobre isso possa acalmar um pouco o seu coração.
Um Abraço carinhoso. 💙
também sou advogada, meu filho ainda não tem diagnóstico, mas penso e vejo e sinto qie não dá para ser profissional e cuidar dele ao mesmo tempo, isso me deixa angustiada, poia sempre sonhei em ser mãe e ser advogada…
Olá, Erika. Sentimos muito por essa fase difícil. Saiba que estamos torcendo para que você consiga conciliar a sua vida profissional com a maternidade.
Um abraço carinhoso. 💙
Oi, meu filho foi diagnosticado com tea com 1 ano e 8 meses de idade, mas desde os 11 meses que suspeito dele ser autista e, devido ao tempo pesquisando, indo pra médicos e querendo uma resposta para o que ele tinha, não senti tanto. Meio que fui aceitando aos poucos. Mas agora que ele tem 2 anos (acabou de fazer) tenho começado a sentir o luto do diagnóstico. É difícil, pq enquanto as outras crianças dessa idade já interagem com os pais, brincam e já vão pra escolinha o meu nem sequer atende quando chamado, nem sequer demonstra carinho e isso tem me deixado muito triste. Não tenho com quem desabafar, sinto me culpada, minha mãe fica soltando indiretas que é porque não me cuidei direito na gravidez e não estímulo meu filho… É possível um luto tardio?
Olá, Paula. Primeiramente, é importante deixar claro que não esse diagnóstico não é sua culpa. É sim possível que você esteja passando por isso agora, e esse sentimento de culpa faz parte para muitas mães. Para lidar melhor com isso, sugerimos buscar atendimento psicológico, pois isso pode ajudar muito. Um abraço, esperamos que se sinta melhor o mais rápido possível. 💙
Olá! Parabéns, que matéria extraordinária. De fácil entendimento, muito esclarecedora e doce de se compreender. Conseguiu passar a mensagem como realmente deve ser.
💙
minha filha tem 2.8 meses já levei em duas fonodiologa uma disse que minha filha e normal e a outro disse que minha filha a suspeita de autismo vou levá-la na neuropediatra pra ter a certeza juro que estou desesperado com medo dela ser autista e não ter uma vida normal
Olá, Alexandre. Obrigada por dividir com a gente o seu momento. Você está no caminho certo, buscar a avaliação da neuropediatra vai ser importante. O medo que você está enfrentando faz parte, mas você não está sozinho. Vai ser importante para vocês esse processo de confirmação ou descarte do diagnóstico. Estaremos por aqui, volte sempre que quiser! 💙
Hoje no dia da conscientização do autismo me sinto uma péssima mãe,estou na fase da depressão,não tive nem ânimo de postar nada sobre nas minhas redes sociais.
meu filho com um comportamento inadequado pra idade,não tem filtro social,invasivo com as pessoas
além de estar agressivo, sinceramente parece que estou remando contra a maré.
Tenho pensamentos suicida,acho que ele ficara melhor sem mim,não sou capaz de cuidar dele.
Olá Letícia, eu sinto muito pelo seu sofrimento e o desânimo, mas você não está sozinha. Sua vida importa muito, pode ter certeza que você faz uma grande diferença na vida do seu filho. Por favor, busque ajuda psicológica para esse momento. Fique com a gente! Um forte abraço Letícia… 💙💙💙 contato do Centro de Valorização a Vida(CVV) : 188 . https://cvv.org.br/