Pai de autista: em busca de um mundo fantástico para Laura!

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Postado por Autismo em Dia em 23/jun/2020 - 8 Comentários

Como são as coisas do ponto de vista de um pai de autista? Bem, aqui no Autismo em Dia nós somos apaixonados por histórias! Já contamos a experiência de mães, irmã e até dos próprios autistas. Hoje, vamos conhecer a Laura, autista de 6 anos, pelo olhar do pai dela.

Conversamos com o personal trainer Fábio Porazza, que mora em São Paulo, e é pai da Laura, essa menina sorridente da foto acima. Laura não tem o diagnóstico de grau fechado, mas transita entre o leve e o moderado. Por isso, Fábio nos contou quais são os desafios de ser um pai de autista que vive para equilibrar carreira, família e paternidade.

Acompanhe com a gente essa história!

Lidando com notícias surpreendentes e se tornando pai de autista

Durante a gravidez de Daniela, mãe de Laura e esposa de Fábio, a situação era de risco. Isso fez com que desde cedo, Fábio já ficasse alerta para possíveis sequelas em Laura após o nascimento. Mas tudo correu bem durante o parto e os pais puderam respirar aliviados.

Porém, aos seis meses de idade de Laura, Fábio percebeu mudanças que o deixaram intrigado. “Comecei a notar coisas diferentes, coisas que outras crianças não faziam. Eram movimentos repetitivos, a falta de olhar nos olhos, quando alguém chamava ela não atendia. Conversando com algumas alunas da área, me chamaram atenção sobre a possibilidade de ser autismo”, conta Fábio.

No entanto, quando levou a questão ao primeiro pediatra, o autismo não era uma possibilidade segundo o entendimento do médico. “Fui chamado de louco durante seis… sete meses. Até ela ter a primeira convulsão, com pouco mais de um ano. Foi quando decidimos trocar de médico”, explica.

O novo pediatra disse que poderia ser um autismo leve, então, encaminhou Laura para atendimento neurológico. Para a grande surpresa dos pais, além do autismo, uma alteração no gene CHD2 foi detectada em Laura após um exame de genética.

Afinal, o que é a mutação no CHD2?

O CHD2 é um gene descoberto há pouco tempo pela ciência. Não se tem certeza – ainda – sobre sua função no corpo humano. Mas algumas pesquisas indicam que ele pode ser uma espécie de controlador das células nervosas. Por isso, as alterações nesse gene estão muito ligadas à condição de epilepsia. ¹

Até agora, todos os pacientes que já sofreram a mutação no CHD2 apresentaram deficiências intelectuais e de desenvolvimento. Esses atrasos podem ir de formas leves até graves, mas apenas alguns apresentam o autismo como provável consequência dessa mutação. ²

Quanto à epilepsia, apenas um paciente em todo o mundo não apresentou a doença após a mutação do gene (o que explica as convulsões de Laura). Entretanto, ainda não se sabe se esse paciente desenvolverá a epilepsia ou não num momento futuro. ²

Intervindo desde cedo

Laura teve o privilégio de sua família ter condições de identificar bem cedo o autismo e já iniciar o tratamento (ressaltamos que o autismo não tem cura, mas as dificuldades causadas por ele, podem ser diminuidas). Assim, os pais vem testando diversas terapias desde que Laura ainda era um bebê.

Atualmente, Laura faz sessões de fonoaudiologia (ela é autista não verbal), faz o método ABA, psicoterapia, equoterapia (tratamento com o uso de cavalos), natação e terapia ocupacional.

Pai de autista: uma nova vida após o diagnóstico

“Desde que ela tinha seis meses eu já estava me preparando para se fosse autismo. Como também descobrimos a alteração genética, nesse momento o chão abriu. Mas é normal, você não está esperando uma situação dessa. Falando por mim, tive que sentar, pensar, para não deixar a peteca cair e para não derrubar ninguém mais da família.” explica o pai.

Fábio conta  que aceitou desde o começo que, a partir daquele momento, ele era o pai de uma autista. Já Daniela demorou um pouco mais para entender a situação. “Por isso, nossa maior preocupação foi sobre o que poderíamos e deveríamos fazer para ajudar a Laura”, ele explica.

“Em nenhum momento passou pela minha cabeça coisas ruins em relação a ela, como abandono. Pelo contrário, eu quis trazer ela para ainda mais perto de mim. Eu sempre gostei de criança [Fábio tem uma empresa de eventos para o público infantil] e, ainda, sendo uma filha minha e eu sabendo que ela vai precisar muito da minha ajuda, eu precisava estimulá-la. Então foi uma condição que eu mesmo me coloquei, foi uma autoterapia”, explica Fábio.

Sobre ser pai de autista

“Eu sou um cara positivo e não acho que é o fim do mundo ser pai de autista. Tem casos piores, tem casos melhores. Também tem pessoas que não têm uma criança autista na família e está numa situação pior do que a nossa. Por isso, eu nunca gostei de me vitimizar, nem eu nem minha esposa. Nunca gostei dessa coisa de ‘ah, que dó, tenho uma filha autista’. Pelo contrário, meu raciocínio sempre foi me focar no que eu poderia fazer pra que ela evolua. A gente quer fazer o melhor possível.

Tentamos fazer o maior número de terapias disponíveis. Lógico que,  financeiramente e logisticamente, é complicado. Tanto eu como a Daniela temos que trabalhar para poder manter as terapias e tudo mais. Tivemos que adaptar nossa vida para nós dois continuarmos trabalhando, porque normalmente um sempre para e a tendência é que seja a mãe. Aqui em casa precisamos da renda dos dois pra continuar dando o que a Laura precisa.”

A vida em família

Fábio nos contou que no dia a dia, a família não tem muitos problemas com Laura. Evidentemente, se tratando de uma menina que está dentro do espectro autista, existem adaptações. Fábio e Daniela conseguem levá-la a festas e eventos sociais, mas, lá pela segunda ou terceira hora Laura já começa a dar sinais de que não está mais confortável. “Nós respeitamos muito o tempo e o espaço dela, sempre tentando incluí-la em tudo que fazemos. Tem lugares que a gente sabe que não vai dar pra levar, porque vai ser ruim pra ela, então não levamos. Mas é uma realidade bem flexível.”, conta.

“Já levamos ela no cinema e no teatro, sentindo aquele medo de dar errado, mas até agora tem dado certo. Ela adora ir no shopping e  ficar com a avó, minha sogra, onde fica durante as tardes em que estamos trabalhando.”

Aliás, esse relacionamento com a avó materna é destacado por Fábio como algo muito importante para a manutenção de uma rotina para Laura. Segundo ele, a avó sempre ajudou muito nas questões de alimentação, higiene, desfralde, por exemplo. Já na casa da avó paterna, mãe de Fábio, a grande atração para Laura é um teclado. O instrumento musical é uma grande paixão na vida da menina.

“A gente se resolve muito bem em família. Ela só não convive mais de perto com outros parentes por questão de logística, mesmo”, explica Fábio.

O fantástico mundo de Laura

Fábio e Laura são uma dupla dinâmica também nas redes sociais. Ele mantém no Instagram a página “O fantástico mundo de Laura”, onde compartilha seu dia a dia com a filha. Lá ele mostra atividades que faz em casa com o intuito de ampliar o aprendizado e a socialização da Laura.

O projeto tem sido muito útil e inspirador para vários outros familiares de autistas que, principalmente nessa época de isolamento por conta do Coronavírus, precisam readaptar a educação de suas crianças autistas que estão longe dos ambientes de terapia.

Fábio explica que a principal intenção da página no Instagram é servir com um novo tipo de terapia para Laura. “Como ela gosta muito de se ver, começamos a gravar vídeos para que ela se visse em algumas atividades e isso também funcionasse como um reforçador. Nisso, eu comecei a filmar algumas atividades que a escola dela passou para fazer em casa durante a pandemia. Até que um dos vídeos foi visto e comentado por milhares de pessoas numa das comunidades onde postei. Daí comecei a publicar outros.”

Fábio também nos contou que tem recebido mensagens de muitas pessoas que aprendem com seus vídeos e estão se inspirando para levar os exemplos para as suas casas. Por exemplo, numa das postagens recentes, uma seguidora diz que assiste todos os vídeos junto com seu filho autista, que fica sempre torcendo para Laura conseguir realizar as tarefas.

Postando com propósito

“As pessoas na internet precisam de informações mais consistentes e realistas. Lá, tudo é lindo e perfeito, só o que deu certo. Mas é necessário mostrar os processos por trás dos resultados, pois nem sempre as coisas acontecem numa linha reta. Mas aí qual é a dificuldade de dar um almoço para uma criança autista? Quais são os desafios para conseguir alfabetizá-los?

Eu posto essas coisas básicas, ou que deveriam ser básicas. Tem repercutido muito porque as pessoas olham e dizem que é uma coisa diferente. Mas também pelo fato de ser pai de autista, fazendo uma coisa que, normalmente, é a mãe que faz. Até profissionais da área vieram elogiar dizendo que vão aplicar algumas ideias. Pretendo continuar postando e ajudando a diminuir essa carência de informações que a comunidade como um todo sofre.”, conta Fábio, feliz com os resultados desse trabalho.

Você pode conhecer mais do dia a dia de Laura, Fábio e Daniela clicando aqui.

Inspiradora a história desse pai, não é? Nós acreditamos que as histórias que contamos aqui reforçam a importância da presença da família no desenvolvimento de crianças, jovens e adultos autistas, pois, são iniciativas que ajudam a promover mais qualidade de vida e autonomia, dentro das possibilidades de cada família.

Além disso, o assunto levantado por Fábio sobre a desinformação é preocupante. Uma informação pode mudar a realidade de alguém, seja ela bem ou mal dada. Por isso, saiba que você pode contar com nossas matérias sempre que precisar 🙂

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Referências bibliográficas e a data de acesso:

1. Genetics Home Reference – 18/06/2020

2. Epilepsy Genetics – 18/06/2020